POLÍTICA
08/03/2013 16:03 CET | Actualizado 08/03/2013 16:04 CET

Rubén, un niño de 9 años con enfermedad rara, emociona con su historia y su beso a la "princesita Letizia" (VÍDEO)

"Hola a todos, me alegro mucho de estar aquí y quiero pedir un favorcito: si pueden investigar para mi enfermedad, a ver si la pueden curar. Esto va para ti, princesita Letizia". Y lanzando un beso a la princesa, Rubén, un niño de nueve años con neurofibromatosis, terminó de ganarse al auditorio que ocupaba el Senado.

Antes, su madre, Luisa Mesonero, había explicado el calvario por el que han pasado ella y su marido desde que, a los nueve meses, el pediatra detectara esta enfermedad rara en Rubén, que le provoca una importante hinchazón en la cara y que le ha hecho pasar varias veces por el quirófano.

Luisa comparecía en el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Senado, acto al que han acudido la princesa de Asturias y otros rostros conocidos como el seleccionador nacional de fútbol, Vicente del Bosque, o la periodista Isabel Gemio.

"No le deseo a nadie que tenga que verse en la situación de decidir a ciegas sobre algo que puede jugarse la vida de su hijo", ha asegurado Luisa tras explicar que ni los médicos se aclaraban a la hora de encontrar una solución a la enfermedad de su hijo.

ruben beso

La princesa Letizia ha entregado los galardones anuales que otorga la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a los 18 premiados, entre los que se encontraban Gemio y Del Bosque. Letizia ha pedido que se impulse la investigación científica de este tipo de enfermedades "desde todas las instituciones y todos los ámbitos" ya que son dolencias que "mañana pueden diagnosticarle a cualquiera de nosotros".

La conmemoración anual de este viernes coincide, además, con el Año Nacional de las Enfermedades Raras. En el antiguo Salón de Plenos del Senado también se ha escuchado una declaración por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró el pasado 28 de febrero, y música, a cargo del grupo El Desván del Duende, cuya canción Si se quiere se puede ha sido coreada, aplaudida y jaleada por todos los asistentes.

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