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#Cedominombre, la campaña en redes sociales para concienciar de las enfermedades raras

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El Instituto de Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes, INDEPF, ha lanzado una campaña con la etiqueta #Cedominombre por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra mañana lunes 29 de febrero. El objetivo de esta iniciativa es concienciar a la sociedad española de la necesidad de que se inviertan más recursos en investigación y asistencia sanitaria en este tipo de enfermedades.

Para tener aún más eco, han contado con el apoyo del Atlético de Madrid, de la Fundación Atlético de Madrid y del jugador rojiblanco Filipe Luis, quien cede su nombre para que se escuche a los que tienen menos voz.

La IDFEPF anima a todos los usuarios de redes sociales a que este lunes cambien su nombre del perfil de Twitter o Instagram por el nombre de una de las enfermedades raras (no hay que cambiar el @usuario, por lo que no pierde el perfil).

Desde el instituto lanzan un reto:“Si existen más de 1,4 millones de cuentas activas en Twitter en España, y hay más de 7.000 enfermedades raras, ¿por qué no intentar conseguir 7.000 cesiones de nombres durante un solo día? Por ello, hacemos un llamamientopara que el próximo lunes todos se sumen a esta campaña tan necesaria”.

“Las llamamos enfermedades raras, porque decimos que son poco frecuentes, aunque según estimaciones se ven afectadosmás de 3 millones de españoles, sobre todo, niños. En realidad, son enfermedades poco conocidas no sólo por su nombre, sino a nivel científico y médico. De las más de 7.000 enfermedades raras que existen, solo 1.000 se han estudiado o identificado. Por ello, este tipo de enfermedades necesitan tratamientos personalizados, medicamentos huérfanos, aquellos que no se comercializan, y mucha asistencia sanitaria y psicológica”, añade.

LAS ENFERMEDADES RARAS, EN ESENCIA

Las enfermedades raras se caracterizan por su complejidad etiológica, diagnóstica y evolutiva, su importante morbi-mortalidad, y los altos niveles de discapacidad que conllevan y que dificultan el desarrollo de un proyecto vital normal, no solo a quien las padece sino también a las familias, por lo que es preciso un abordaje integral sociosanitario de este problema (la prevalencia de este tipo de enfermedades es de menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes).

Existen más de 7.000 enfermedades raras conocidas, que afectan a entre un 6% y un 8% de la población en algún momento de su vida, aunque sólo se tiene conocimiento médico y científico de unas 1.000. Seguìn estimaciones, en EspanÞa las padecen aproximadamente tres millones de personas. Son personas que utilizan recursos sociosanitarios múltiples que implican a la mayoriìa de los ámbitos asistenciales y de especialidades médicas.

El 65% de las enfermedades raras suelen ser graves e invalidan al afectado. Otras son crónicas, letales o degenerativas. Además, el 80 % son genéticas, mientras que el 20% restante debe su origen a factores ambientales, agentes infecciosos o a causas que todavía se desconocen. En un 50% de los casos, el comienzo de la enfermedad tiene lugar en la niñez (aproximadamente un 30% de niños con enfermedades raras fallecen antes de llegar a cumplir los cinco años)."

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