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La ELA, una realidad ignorada

En España se calcula que somos unos cuatro mil y en el mundo, medio millón.

10/03/2017 14:08 CET | Actualizado 13/03/2017 18:16 CET
FRANCISCO LUZÓN
El presidente y fundador de la fundación Francisco Luzón - Unidos contra la ELA.
Sólo le pido a Dios que el dolor no me sea indiferente. Que la reseca muerte no me encuentre vacía y sola sin haber hecho lo suficiente.
- Mercedes Sosa

Cuarenta años de vida profesional intensa. Partiendo de la nada y llegando a lo más alto de la escena financiera. Cuarenta años de trabajo duro y en diversos espacios empresariales y geográficos. Cuarenta años de trabajo en equipo y dignidad de actuación.

Eso había sido mi vida cuando, en enero del año 2013, me jubilé como ejecutivo y dejé la posición de consejero en el Banco Santander después de haber ido escalando posiciones desde abajo en el Banco de Vizcaya, en el Banco Bilbao Vizcaya (BBV), en el Banco Exterior de España, en Argentaria y en el Banco Santander. Y después de haber desarrollado en todos esos 40 años un intenso compromiso con la vida universitaria, la cultura, el arte, el deporte y el pensamiento.

Yo me había hecho la ilusión de continuar haciendo cosas, ahora sin estrés y con presupuesto. Y por eso, nada más prejubilarme, traté de encontrar nuevas actividades en el mundo académico, empresarial y solidario. Traté de disfrutar y de añadir valor. Y me empeñé en dedicar más tiempo a mi familia. Era la jubilación perfecta.

Hasta que, sólo diez meses después de jubilarme, en octubre de 2013, aparecieron las primeras señales en mi cuerpo de que tenía una enfermedad, que un año largo después me fue diagnosticada como "esclerosis lateral amiotrófica", comúnmente llamada ELA en español y ALS en inglés.

Brutal. Fue brutal. La ELA es una enfermedad que no tiene cura. Se desconocen sus orígenes. Lo que sí se conocen son sus efectos: produce la muerte paulatina de las neuronas que conectan el cerebro y el bulbo raquídeo con los músculos, lo que hace que estos vayan dejando de funcionar paso a paso.

La supervivencia media de un enfermo de ELA son cuatro años. Algunos no pasan de los dos años y otros viven hasta seis y ocho años. Como siempre en la vida, hay excepciones en un sentido y en otro.

En España se calcula que somos unos 4.000 y en el mundo, medio millón. En España, unos 120.000 ciudadanos sanos hoy desarrollarán está enfermedad, salvo que se le encuentre cura. Cada día fallecen tres pacientes y cada día se diagnostican tres casos nuevos.

¿Cómo fue el proceso de diagnóstico que empezó en enero del 2014? Fue un año de incertidumbre, primero, y de miedo, después. Mi mujer, María José, nuestros hijos y toda la familia vivió durante ese tiempo una experiencia dura, que se hizo dramática cuando se confirmó el diagnóstico.

Ahí, mi alma se hundió por dentro. Recibí mi sentencia de muerte. Y esa fue la idea que se clavó en mi interior durante el año 2015.

¿Cuánto me quedaba de vida? ¿Qué podía hacer? A lo largo de ese año, mi cuerpo fue mostrando ya señales más claras de la enfermedad, sobre todo en la boca y en la garganta. Pero físicamente estuve bien. Por fuera bien, por dentro destrozado.

Yo siempre había sido una persona vitalmente transformadora, desde mi juventud. ¿Qué podía hacer ahora? ¿Hundirme en la cloaca de la desesperación? ¿Dedicarme a tomar el sol? Yo no era así. Yo sería un ser infeliz si no tenía un proyecto de vida.

Y lo que hice con mi mujer fue recorrerme toda España para ver y estudiar personalmente cómo se trataba a los enfermos en nuestro país. En los hospitales y en los domicilios. Y cuál era el estado de la investigación. Y rápidamente nos dimos cuenta que yo podía hacer algo diferente. Y que debía hacerlo.

España no es un único país en el tratamiento sociosanitario de la ELA. España es 17 países, tantos como Comunidades Autónomas tiene, todas ellas inconexas para mejorar la atención sociosanitaria de la enfermedad. España no conoce la ELA. Es una enfermedad ignorada e invisible para la sociedad y para los propios médicos. Y la investigación que se hace es poca, atomizada y dispersa.

Yo sabía muy bien cómo había que gestionar las cosas para ser útil y eficiente. Y me di cuenta de que yo podía hacer algo diferente y singular: unir, alinear y potenciar la sanidad pública de las Comunidades Autónomas y la relación entre ellas, involucrar al sector privado y, sobre todo, unirlo con lo público.

Y desde abril de 2016 fui haciendo un trabajo intenso en esta dirección, visitando de forma rigurosa las cinco grandes Comunidades Autónomas de nuestro país (Andalucía, Cataluña, Comunidad Valenciana, Madrid y País Vasco) que concentran, según estimaciones, el 70% de los pacientes; manteniendo contactos con la estructura central del Estado, el Ministerio de Sanidad y la Secretaria de Estado de Investigación, y reuniéndome con los hospitales dotados de unidades y servicios directamente conectados con la ELA: neurólogos, neumólogos, nutricionistas, fisioterapeutas, logopedas, psicólogos...

Y con investigadores. Y también con las Asociaciones de Pacientes. Y con diversas Fundaciones que se mueven en el campo de la medicina y, sobre todo, de las enfermedades neurológicas.

Trabajo a destajo. Como siempre lo hice en mi vida. Y trabajo sobre el terreno, no sobre la fantasía especulativa. Junto a más de 200 profesionales sanitarios, más de 50 investigadores, más de 30 personalidades de la Administración Pública y de las fundaciones.

Hoy puedo decir que ya he mantenido varias reuniones con la Administración Central del Estado, y además de con las cinco Comunidades Autónomas ya mencionadas, he estado en Galicia, Asturias, Cantabria, Castilla-La Mancha y Aragón. Y seguiré con las demás.

He incorporado a 13 hospitales de ocho Comunidades Autónomas a la estructura asesora de la Fundación, así como a las siete asociaciones de pacientes que hay en el país.

Gracias a todo ello, ya hemos firmado un convenio marco con la Comunidad de Madrid (al que seguirán las demás) y también con el Instituto de Salud Carlos III, la Confederación de Rectores de España (CRUE) y la Fundación La Caixa.

La Fundación Francisco Luzón es ya plenamente operativa y se apoya en 50 asesores expertos en el mundo de la ciencia y la medicina que pertenecen a los ámbitos académico, empresarial y filantrópico.

Estoy muy satisfecho de lo avanzado gracias al trabajo en común. Cómo podría ser de otra manera, si estoy abriendo una ventana de esperanza a mis compañeros de viaje, los enfermos de la ELA.

Mientras todo esto asciende cada vez más deprisa, yo sigo descendiendo físicamente. Ya no hablo. Ya no como. Y ya casi no ando. La enfermedad prosigue, ineludible, su camino.

Pero yo sigo también el mío, animado porque estoy convencido de que a corto plazo conseguiremos entre todos mejorar la vida de los pacientes e impulsar la investigación. Y poner en marcha un modelo de Fundación que sirva para ser extendida a otras enfermedades.

Franz Kafka decía que "un libro debe ser el hacha que rompa el mar helado que llevamos dentro". Yo creo que cualquier vida debe aspirar a buscar ese hacha. A ser, incluso, ese hacha. Francisco Luzón, sin duda, aspira a ello.