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La aventura de Lucas: el primer verano sin escayolas

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Lucas se operó de elongación de huesos a final de noviembre del 2013 y tardó mucho en bajarse de la silla de ruedas. En el proceso ha crecido 15 centímetros, y los que le rodeamos estamos sobrecogidos por todo tipo de vivencias y aprendizajes. Cómo hacerle las curas, cómo ayudarle en la fisioterapia, cómo ayudarle a dormir o cómo entretenerle para que se olvidara del dolor. Cosas prácticas también: cómo ducharle, meterle en la cama o cómo deshacer y arreglar pantalones para que pudiera vestirse con los fijadores de hierro.

Como madre, mi preocupación ante todo fue que sintiera en todo momento que había valido la pena.

Toda la experiencia ha sido enorme, como lo fue cuando Lucas nació y nos encontramos su padre y yo nadando en la desinformación y la sorpresa. Lucas nació con acondroplasia -enanismo-, y no sabíamos nada de esta condición.

En esta ocasión también tiramos para adelante, fuertes y viviendo el día a día, apostando por la normalidad. Lucas seguía yendo a su colegio, esta vez en coche adaptado y su silla de ruedas. Ver a a sus amigos era una prioridad.

En momentos de dureza y cierta soledad, deseé haber sabido más acerca de qué nos encontraríamos al comenzar el proceso. Con mi buen amigo Juan Pablo Enis charlamos de lo bueno que sería grabar estos momentos y crear una herramienta que sirviera a otros niños que piensan en operarse; difundir información acerca de la elongación de huesos y por consiguiente de la condición que es la acondroplasia.

Lucas es un niño queridísimo por todos los que le rodean y en el barrio es súper popular. Fuera de su entorno sigue llamando la atención. La Fundación Alpe hace una increíble labor para despertar conciencia social sobre la acondroplasia y la discapacidad en general, y queríamos aportar algo con unas imágenes que ayudaran a suavizar prejuicios. Porque todos somos diferentes.

El resultado fue el blog que llamamos "La aventura de Lucas". En él escribían Lucas y su hermana Mar. Mostraba en una serie de capítulos cómo iba el proceso y logramos que mucha gente lo viera.

A Lucas le quitaron los hierros a los 8 meses pero no se llegó a bajar de la silla de ruedas hasta 20 meses después de la operación. Se partió la tibia dos veces en ese tiempo y todo el proceso se alargó... Esta es una operación traumática con la rotura de tibias y fémures y 8 heridas abiertas durante el proceso de crecimiento. Es muy común que haya complicaciones.

Ahora, 30 meses después, Lucas siente que ha valido la pena. Esta más alto, más recto, su cuerpo ha ganado proporcionalidad. Este será su primer verano sin escayolas.

Ha pasado el tiempo y las imágenes del blog se han convertido en un documental de 25 minutos que queremos finalizar. El cariño que rodea a Lucas ha sido increíble y el documental lleva la energía de muchas personas que han querido ayudar. Diego Ain con su música original, Aitana Sanchez Gijón con su voz, o Bebe con una canción original. Tambien Nuria Mora que se ha compinchado con el lado grafitero de Lucas para pintar unas cartulinas, y las amigas que nos han ayudado con el proyecto de Verkami que estamos lanzando.

Lucas es un suertudo, y también los que le rodeamos por tenerle cerca.

Necesitamos 8.000 euros para completar el documental y con esa idea hemos lanzado el proyecto en Verkami. En 7 días hemos logrado la cuarta parte y es emocionante sentir a tanta gente apoyando. Recibimos donaciones pero también mucho interés en las redes sociales; al final es exactamente lo que queríamos, difusión. Tenemos aún 33 días para llegar a la meta. Ayúdanos con una pequeña donación y compartiéndolo con tus amigos.

Con tu ayuda lo conseguiremos. Gracias de corazón.