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La aventura de Lucas

03/04/2014 07:33 CEST | Actualizado 02/06/2014 11:12 CEST

Me llamo Lucas y tengo 13 años. Nací con una condición que se llama acondroplasia. Vamos, que soy bajito. Muy muy bajito. A las personas con acondroplasia algunos nos llaman enanos. Es una palabra que puede llegar a ofender, según te la digan.

Este año me están operando para ser más alto. La operación es bastante dura: te rompen todos los huesos de las piernas y te ponen unos hierros para ir separándolos. Así se alargan y creces. Lo peor es que duele mucho, y además todo este año me lo tengo que pasar en una silla de ruedas.

Algunas veces este año me he preguntado por qué no soy como los demás chicos de mi clase. La verdad: estoy harto de todo esto, de la silla, de no poder correr, del dolor. Pero también sé que es lo que me toca, y que no hay otra manera. En estos meses he crecido cerca de 15 centímetros. Y cuando me da el bajón pienso en eso, en lo que estoy ganando.

Tengo la sensación de que este año en la silla de ruedas me he hecho mayor, no sólo en estatura. La verdad, no pensaba que fuera a ser así. Pero de todas maneras, ojo, sé que merece la pena. Para ganarte algo, tienes que dar algo. Nada es gratis.

Desde la silla de ruedas estoy aprendiendo muchas cosas: que tengo amigos estupendos que siempre me apoyan: Antonio, Dani, Adrián, Hugo y muchos otros. Y no solo me han apoyado el primer día. Todos todos los días están ahí. Esos son mis amigos de clase.

También claro están muchos otros pendientes de mí: Felipe Luna es el médico que me está operando, David, mi fisio, mis papis, claro y mucha gente que sé que está muy pendiente.

Y tengo a mi hermana Mar que escribe este blog conmigo. Reñimos como buenos hermanos que somos. Pero sé que ella está siempre pendiente. Y con el blog los dos juntos os queremos contar cosas: qué significa ser acondroplásico, o que alguien te juzga porque te ve pequeño. Pero también muchas cosas estupendas, porque a pesar de todo, creo que soy un tío con suerte.

Nos vemos,

Lucas

Ésta es la historia de mi hermano, Lucas.

Mi hermano nació con acondroplasia. Si os cuento lo que es la acondroplasia como sale en internet, es un tostón, así que, resumido, más o menos, es un tipo de alteración que afecta al crecimiento de los huesos y hace que crezcan más despacio. Si lo buscáis encontraréis las explicaciones científicas.

Hay gente que llama a lo que tiene «enanismo». Dicen que es una enfermedad, pero una enfermedad es algo que te pasa en un momento dado y él nació ya así. También hay gente que llega a ser tan gilipollas que llama a Lucas, simple y vulgarmente, «enano».

Mi hermano desde pequeño recibió burlas, pero él simplemente pasaba. Como si estuviera por encima de eso. Me acuerdo de que una vez, cuando éramos pequeños, unos niños se estaban burlando de Lucas y mi padre fue a decirles algo. Entonces mi hermano le dijo: «Déjales, papá. Si son tontos, qué se le va a hacer». Tendría 3 o 4 años cuando dijo eso. ¡Qué tío!

Lucas se está sometiendo ahora a un proceso de alargamiento de huesos. Para la acondroplasia no hay cura (de momento, al menos). Lo único, para ser un poco más alto, es ese proceso, que consiste en que le rompen controladamente los huesos en quirófano y luego se van alargando un poquito cada día. Tiene tres fases, dos de piernas y una de brazos. No tienen por qué hacerse seguidas, se puede descansar entre una y otra, porque se tarda varios años y tiene que estar mucho tiempo en silla de ruedas. Pero, aunque estos momentos se estén haciendo muy duros, pensamos que va a valer la pena porque Lucas va a poder conducir mejor, llegar a los cajeros, a los botones del ascensor...

Ésta es la historia de mi hermano Lucas contada por mí,

Mar

Este post se publicó originalmente en el blog La aventura de Lucas, donde hay más vídeos sobre el proceso de alargamiento de huesos que sigue Lucass. El blog también está disponible en la web de la Fundación Alpe.

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