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06/09/2015 10:04 CEST | Actualizado 06/03/2018 02:51 CET

Un año después del 'Ice Bucket Challenge': ¿sirvió de algo?

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El año pasado, los más rezagados aún andaban a estas alturas de septiembre echándose un cubo de agua helada por la cabeza. El objetivo era concienciar y donar para la investigación de la ELA, la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neurológica poco común que afecta a todo el organismo excepto al cerebro y va paralizando por completo a los enfermos.

Ha pasado un año desde el Ice Bucket Challenge, desde que Cristiano Ronaldo, Mark Zuckerberg, Donald Trump, Lady Gaga y otros cientos de famosos se unieron al reto. ¿Qué legado deja la campaña más viral de los últimos años? ¿Se acuerda hoy la gente de la ELA?

En EEUU, las cifras indican que sí: la ALS Association, la principal asociación dedicada a la enfermedad, ha vuelto a celebrar el reto, y lo seguirá haciendo cada mes de agosto hasta que se encuentre una cura. Aunque no ha repetido el éxito del verano anterior, durante el cual recaudó 115 millones de dólares (más de 103.400.000 euros), desde que comenzó 2015 ha recaudado 500.000 dólares (algo más de 450.500 euros).

El grueso de la recaudación en EEUU se ha destinado a investigación.

La entidad detalla que el grueso de la recaudación (el 67%) ha ido a parar a la investigación de una cura, como fue siempre la intención de la campaña, específicamente a proyectos en los que participan voluntariamente los pacientes para probar los nuevos tratamientos. El reto viral ha sido clave en acelerar la línea temporal de la investigación, asegura ALS en su web.

Desarrollar un nuevo tratamiento cuesta, según sus estimaciones, unos dos billones de dólares (unos 1.800 millones de euros). Gracias al reto viral, ALS asegura que triplicarán su aportación a la investigación durante los próximos tres años, dividida sobre todo en cuatro proyectos.

Entre ellos destaca el MinE, enfocado en secuenciar el genoma para identificar los genes que intervienen en la enfermedad. En este proyecto de origen holandés también han invertido las asociaciones españolas.

Los fondos también se han invertido, aunque en menor medida, en servicios y cuidados a enfermos, premios y becas de investigación y nuevas campañas dirigidas al público y al Congreso de EEUU.

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¿Y EN ESPAÑA?

Las asociaciones españolas dedicadas a la ELA han vivido experiencias muy diferentes. Adriana Guevara, presidenta de adEla, la entidad que más recaudó con el Ice Bucket en España, asegura a El Huffington Post que ya no lo notan, aunque están haciendo mucha campaña. "Sus efectos se sintieron hasta el final de 2014, pero ahora no, ni en fondos ni en voluntarios. Se olvida", considera.

AdEla recaudó hasta diciembre de 2014 481.000 euros, de los que 15.000 fueron a parar al proyecto MinE y el resto a asistencia. Las donaciones han ido disminuyendo desde enero hasta alcanzar en verano la progresión normal de antes del Ice Bucket Challenge. "Pero sí han acudido más enfermos solicitando ayuda tras el reto", señala.

La experiencia de la Fundación Miquel Valls es diferente. Han notado un significativo aumento en el interés que despierta la enfermedad. "Tú me estás llamando, por ejemplo", señala Anna Rigola, del departamento de Comunicación. Pero reconoce que, a nivel económico, han vuelto "a la línea de siempre".

"Sus efectos ya no se notan. Se olvida", afirma adEla.

El reto ha servido sobre todo, en su opinión, para concienciar y dar difusión. "Los afectados lo notan, ya no tienen que explicar lo que les pasa. También ha llamado gente para interesarse", comenta. Otro buen legado que deja el reto viral es acelerar la recaudación: "Hemos organizado la campaña Kilómetros por la ELA, un reto de running solidario, y como la gente ya conoce la ELA, hemos recaudado más rápido", explica Rigola.

Desde ELA Andalucía coinciden en los buenos efectos del Ice Bucket: "El interés popular ha crecido, ya todos conocen la enfermedad del cubo de agua; los voluntarios y afectados que buscan ayuda también han aumentado y los sanitarios especializados han incrementado en número y en disciplinas". Han recibido "modestas" donaciones particulares, pero las agradecen, sobre todo porque "antes del cubo helado, nunca se habían recibido, por la invisibilidad de la ELA".

La Plataforma de Afectados por la ELA señala que el legado del reto viral ha sido sobre todo dar a conocer la dolencia. "Hasta el año pasado, la mayoría de la gente nunca había oído hablar de esta enfermedad", señala Isabel Rojas, paciente de ELA.

"NO SE HA CUMPLIDO EL OBJETIVO DE LA CAMPAÑA"

Fundela, fundación centrada en la investigación de la ELA, califica el Ice Bucket como "una campaña de marketing brutal" que dio un gran empuje, en términos de fondos y de voluntarios. "Se han mezclado el reto y sus efectos sobre nuestras campañas, y hemos recaudado más este año (300.000 euros) que en 2014 (200.000)", señala el voluntario Javier Matallanas.

"Se debería haber dedicado más a la investigación", sostiene Fundela.

Sin embargo, Matallanas se muestra crítico con el empleo de lo recaudado en España. "Se debería haber dedicado más a la investigación, que era el objetivo inicial del reto en EEUU. Nosotros donamos casi todo al Proyecto MinE. La mayor parte aquí se lo llevó adEla, que se centra en los cuidados, por lo que no se ha cumplido el objetivo de la campaña", manifiesta.

Matallanas considera que es un debate válido: ¿deben ir los fondos al cuidado de los enfermos o a la investigación de una cura? Él lo tiene claro, pero admite que las unidades especializadas en España, que "estaban montadas sensacionalmente bien", han sido devastadas por los recortes, algo que fue muy evidente durante la crisis del ébola, en su opinión.

Isabel Rojas, de la Plataforma de Afectados, coincide: "Defendemos que las donaciones del Ice Bucket se destinen a investigación. Creemos que el objetivo prioritario ha de ser encontrar la cura de la enfermedad".

"Cuando todas las necesidades estén cubiertas, será lógico centrarse en la investigación" (Guevara).

Guevara, presidenta de adEla, opina lo contrario: "Se ha destinado mucho a investigación y poco a la asistencia. La cura es el futuro, pero mientras haya enfermos con necesidades tremendas... Gracias al cubo de agua, hemos aumentado el servicio a domicilio y las ayudas técnicas. Cuando todas las necesidades estén cubiertas, será lógico centrarse en la investigación".

EL FUTURO

Sobre la búsqueda de una cura, Guevara se muestra esperanzada. "Es muy secreta, pero espero que se noten los efectos de la campaña", comenta. Rigola considera que un año, en términos científicos, es muy poco tiempo, pero se muestra segura de que, gracias al Ice Bucket, habrá más investigadores interesados en la enfermedad.

ELA Andalucía también es muy optimista: "Las investigaciones han aumentado considerablemente, hay más ensayos en los que participar y la esperanza de los pacientes y sus familias se mantiene bien alta. La cura aún no ha llegado, pero llegará, lo esencial en estos momentos es que la búsqueda no cese".

Fundela señala en su web que los fondos se están notando ya. Un estudio publicado en la revista Science el 7 de agosto reconoce que el reto del cubo de agua ha sido clave para desentrañar el misterio detrás de la proteína TDP-43, que en un 90% de los casos de ELA es disfuncional.

La fundación planea otro gran reto que puede llegar a ser viral y que ya consiguió fondos y participación en Ámsterdam y Nueva York: "Nadaron por los canales y la bahía de Hudson. Queremos hacer lo mismo en el Manzanares", explica Matallanas.

En adEla no esperan repetir el éxito del Ice Bucket Challenge: "Eso pasa una vez y repetirlo es muy difícil", cree Guevara.

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