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26/09/2018 07:19 CEST | Actualizado 26/09/2018 07:19 CEST

La demencia me hizo convertirme en la 'madre' de mi madre y es devastador, pero también un regalo

Courtesy of Rachel Nusbaum
Rachel Nusbaum con su madre en 2016.

Estábamos las dos apretujadas en el baño de los niños en el piso de arriba. Aparté a un lado una toalla de Spider-Man y saqué una mata de pelo largo y oscuro del desagüe. El cuerpo me pedía a gritos bajar la persiana, tumbarme en la cama, que estaba a unos pocos pasos de distancia, y esconderme bajo las sábanas. Conforme intentábamos encajar en ese minúsculo espacio de un color amarillo desteñido de los 70, no dejaba de sufrir unas pequeñas ráfagas de ansiedad por mi madre, una tras otra, estallando en el estómago. ¿Qué hago si pierde el equilibrio? Me preguntaba. ¿Tengo cerca el teléfono por si tengo que llamar a emergencias? Que venga alguien, quien sea, para rescatarme de esta situación.

No solo eran pensamientos intrusivos que brotaran de mis nervios crispados. Mi listado de preocupaciones había crecido sustancialmente a raíz de experiencias pasadas. Una vez mi madre intentó subir la maleta a una escalera mecánica en el Aeropuerto Nacional de Washington, D. C. y, en vez de llegar arriba, se cayó hacia atrás y se golpeó la cabeza contra el suelo de cemento. Otro año, la víspera de Acción de Gracias, estábamos en mi casa cuando me di cuenta de que mi madre caminaba balanceándose como si estuviera ebria. Cuando fue incapaz de formular las palabras para explicarme qué le pasaba, la ayudé a subir al piso de arriba y la tumbé en la cama de invitados. Justo salía de la habitación para traerle un vaso de agua cuando se cayó de la cama con su pequeño cuerpo sufriendo espasmos y con un brazo sacudiéndose de un lado para otro como si estuviera dirigiendo una orquesta imaginaria. Ese fue el día en que llamé a emergencias y tuvieron que llevársela en una ambulancia.

Estos incidentes y otros similares han invadido mi vida desde que le diagnosticaron demencia a mi madre. A mis 31 años, embarazada de mi segundo hijo, me vi forzada a entrar en la generación sándwich. Ambas éramos demasiado jóvenes para ello, pero ahí estábamos. Así como mis amigos pueden contar con la ayuda de sus padres para que cuiden de sus hijos mientras se van de escapada, mi madre se ha convertido en mi hija. Las amigas de mi madre a veces me confiesan que entienden lo que es cuidar de un padre enfermo. Yo las miro, incrédula, y me pregunto cómo es posible que no se den cuenta de la ironía de sus palabras.

Courtesy of Rachel Nusbaum
La autora, cuando era niña, con su madre en 1979.

Me arrodillé sobre las duras baldosas junto a la bañera. Le pedí que me rodeara el cuello con un brazo para estabilizarse y que metiera una pierna en la bañera. Alzó la pierna bamboleándose ligeramente al hacerlo. Tenía la pierna muy delgada.

Nuestros cuerpos de 157 cm solían tener exactamente el mismo aspecto. Ahora ella pesa 11 kilos menos que yo y se la ve delgada, frágil.

Ese mismo día había intentado convencerme de me comprara una cuchilla de afeitar corriente, pero yo ya le había echado el ojo a una eléctrica de color rosa que se promocionaba para la zona del bikini. La cogí y la encendí. Empecé por la parte baja de una de sus piernas y fui subiendo hacia la rodilla. Tiene los gemelos tan delgados como mi hija de 8 años.

Cuando terminé con la primera pierna y me di cuenta con horror de que ahora tocaba bajar esta pierna y subir la otra, me dijo: "¿Quién nos iba a decir que llegaríamos a un punto en el que me tendrías que ayudar a depilarme las piernas? Supongo que al final me tendrás que ayudar también cuando vaya al baño".

Era una asunción honesta y un terrible presagio. Mi listado de preocupaciones había crecido hacía poco para incluir los baños públicos. Mi madre no dejaba de tener problemas en ellos. No lograba encontrar el dispensador de papel. No podía abrocharse el pantalón. Si ya me estaba costando tanto depilarle las piernas, ¿cómo iba a apañármelas cuando tuviera que hacer frente a su incontinencia?

Las injusticias se me acumulaban en la mente. Tengo un hijo de 6 años y otra de 8. No se me puede exigir que me ocupe también de esto, pensaba. ¿Por qué se había tenido que morir mi padre de apoplejía hace cinco años, cuando podría estar haciéndose cargo de esto? ¿Por qué esta mujer entre todas las mujeres? Esta mujer le había dado tanta vida al mundo que la rodeaba... y ahora se la estaban robando día a día.

Estos pensamientos iban seguidos siempre de una oleada de vergüenza. Otras hijas no se ponen en el papel de mártires. Es más, una persona más empática y cariñosa sería capaz de ver y apreciar que mi madre todavía es capaz de mantener conversaciones y reconocer a sus nietos. Llevas mucho tiempo haciéndote la víctima, me decía una voz en mi cabeza.

Courtesy of Rachel Nusbaum
Rachel Nusbaum con su madre el día de su boda, en 2005.

Estaba perdida en mis pensamientos cuando, por suerte, cambió ella sola la pierna. Aún me rodeaba el cuello con el brazo, tirándome del pelo, que estaba ya hecho un amasijo que requería urgentemente una limpieza. Al menos mi madre no negaba el estado en el que se encontraba, ya que lo había reconocido en voz alta. Me di cuenta de que era un progreso.

Durante años pareció que su principal estrategia para lidiar con la enfermedad había sido decir que era capaz de arreglárselas ella sola, incluso cuando tenía que servirle yo el café y apartarla de la trayectoria de un coche en marcha. En ese momento, sin embargo, se dio cuenta de la realidad, de cuánto había perdido, de cuánto estaba obligada a depender de mí. Su voz vino teñida de agradecimiento, no fue el "gracias" lastimero que me solía dar cuando se empezó a dar cuenta de que ya no podía valerse por su cuenta.

Al oírlo, mi propia gratitud me invadió.

Todavía necesito que me enseñe cosas. Volvería ahora mismo a mi antiguo papel de hija, aunque fuera solo por un momento. Mi madre lleva casi toda una década luchando contra el monstruo que es su enfermedad. Prácticamente ninguno de los médicos que la han visto han dicho nada nuevo sobre su pronóstico, pero aun así, mi madre se presenta todos los días en la batalla de su vida.

Mis hijos no tienen una abuela que les compre helados o los recoja del colegio cuando yo trabajo hasta tarde. Lo que sí tienen es un modelo de determinación y perseverancia. Han visto lo que es levantarse y seguir adelante después de una caída. Han formado parte de conversaciones familiares complicadas y sinceras. Somos tres generaciones afrontando la tristeza al mismo tiempo, creciendo y aprendiendo juntas. Ese es el regalo que nos ha brindado este viaje.

En última instancia, agradezco que ningún salvador haya venido a rescatarme de esta tarea y que pueda ser yo quien le depile las piernas a mi madre.

Courtesy of Rachel Nusbaum
Abuela y nieta en 2010.

Rachel Nusbaum escribe para encontrarse a sí misma y conectar con los demás. Su nueva e innovadora empresa, Orchid Story, se creó a raíz de su profunda creencia en que compartir las experiencias personales ayuda a encontrarle sentido a los problemas y a adaptarse a ellos.

Este post fue publicado originalmente en el 'HuffPost' Estados Unidos y ha sido traducido del inglés por Daniel Templeman Sauco.