La enfermedad de mi hija ha hecho que cambie la imagen que tenía de mi marido

La enfermedad de mi hija ha hecho que cambie la imagen que tenía de mi marido

Tus hijos crecerán y caerás en la rutina. Sin daros cuenta, cada uno desempeñará un papel distinto. Se convertirá en algo natural y te verás preparándote para afrontar el día, no con indiferencia, sino más bien como una máquina bien engrasada. Es algo que sale. Hasta que ocurre algo que lo trastoca todo.

La rutina puede impedirnos ver la belleza. Se desarrolla despacio, con el paso del tiempo. Vas al trabajo en coche por el mismo camino todos los días, pero hasta que no te sientas en el asiento del copiloto no te das cuenta de esa granja escondida detrás de los árboles. Allí, en el mismo semáforo que todos los días te agota la paciencia, eres capaz de admirar la belleza de ese viejo edificio, la forma del tejado, el estanque que lo rodea. Al ir de pasajero tienes la oportunidad de ver cosas que normalmente no ves por estar más centrada en el destino que en el propio viaje.

Lo mismo puede ocurrir al educar a tus hijos junto a tu pareja. No es que te olvides de lo maravilloso que es; es tu marido y parte del matrimonio consiste en elegir a esa persona todos los días. Pero los días se convierten en meses y luego, en años. Tus hijos crecerán y caerás en la rutina. Aunque sea más gratificante que la de ir al trabajo, es una rutina al fin y al cabo. Juntos dominaréis la tarea de educar a vuestros hijos. Sin daros cuenta, cada uno desempeñará un papel distinto. Se convertirá en algo natural y te verás preparándote para afrontar el día, no con indiferencia, sino más bien como una máquina bien engrasada. Es algo que sale.

Hasta que algo trastoca todo.

Para David y para mí, ese algo fue que le diagnosticaran autismo a nuestra hija Piper. Tiene 3 años, nació en julio y es la más pequeña de nuestros tres hijos. Llegó al mundo llena de alegría y de energía. A partir de los 2 años, dejó de oírse su contagiosa risa. Dejó de hablar y de reírse para dar paso a las rabietas y a la soledad. Nos preocupamos enormemente y la llevamos al pediatra en agosto y ese día se desencadenó todo lo que ha acabado con nuestra rutina.

Al principio teníamos mucho miedo. Me daba la sensación de que el tiempo se había detenido para nosotros, mientras el resto del mundo seguía su ritmo. Tenía miedo por Piper y por su futuro. Estaba preocupada por Kaydence y Cameron, me sentía culpable por quitarles tanta atención para que su hermana obtuviera la ayuda que tanto necesitaba. Me preocupaba cómo podía afectar a David, y me preocupaba que pudiera embotellar sus sentimientos por culpa de la situación. Y me preocupaba mucho más el impacto que podía tener esta nueva realidad en nuestro matrimonio.

Hubo días muy malos, sin duda. Ver a nuestra hija sufrir perjudicaría inevitablemente a cualquier relación. El cansancio nos ganaba muchas veces y expuso a nuestros hijos a un entorno más estresante de lo que habríamos querido. Pero las cosas empezaron a ir bien. Gracias a un entorno de apoyo y a unos buenos psicólogos y profesores, Piper empezó a comunicarse. Fue muy bonito ver cómo dejaba de sentirse frustrada. Nos esforzamos mucho, pero esa máquina bien engrasada tuvo que mejorar para cumplir con las exigencias de esta nueva rutina. Aunque tuvimos deslices de vez en cuando, trabajamos juntos y volvimos a nuestra tarea de educar.

Lo que ocurrió después fue increíble. Di un paso atrás a propósito y me volví a sentar en el asiento de copiloto una vez más. Me obligué a observar con detenimiento la nueva rutina en vez de centrarme en lo que deberíamos estar haciendo. Y fue el regalo que he tenido durante los diez años que llevo casada: ahora puedo ver a mi marido desde otra perspectiva completamente diferente.

Veo a un hombre que ha hecho un esfuerzo sobrehumano para conseguir que la familia siga unida. De repente, me he dado cuenta de que yo no soy la única persona que lleva sufriendo estos últimos meses. Mi marido también. A pesar de ello, ha seguido adelante de esa forma calmada y firme que le caracterizaba pero que hasta ahora no había sido consciente de lo importante que era para nuestra relación. Sigo llorando en los días que son más difíciles para Piper. David me consuela, me deja descansar y se encarga de todo. David siempre ha llevado a los niños al colegio, pero hasta ahora no me había dado cuenta de que había aprovechado ese rato para conocer más a sus hijos. Ahora sé que estos momentos han hecho que Kaydence y Cameron tengan la consistencia y el cuidado que necesitaban para superar este mal trago con nosotros.

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Foto propiedad de Angela Ashton Smith

Siempre he sabido que David era un padre cariñoso, pero ahora sé que aprender a ser el padre de una hija con autismo le ha hecho ser mucho más fuerte. Le he dado las gracias a mucha gente por su apoyo, pero quien más se las merece es mi marido, un hombre que no ha dejado que perdamos el rumbo ni por un instante.

Para saber más sobre Angela, dirígete a Driving The Struggle Bus .

Este post fue publicado originalmente en la edición estadounidense de 'The Huffington Post' y ha sido traducido del inglés por Irene de Andrés Armenteros.