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05/10/2018 07:11 CEST | Actualizado 05/10/2018 07:11 CEST

Esto es lo que nadie cuenta de tener un bebé con cáncer

Courtesy of Beth Mabry
Reed dos días después de la operación por el tumor de Wilms.

Me puse de parto de mi primer hijo la noche que cumplí 26 años. Al día siguiente, a las 12:16 del mediodía, di a luz a un niño perfectamente sano. Mi marido Brian y yo lo llamamos Reed e iniciamos así el camino de la paternidad.

Fueron unos comienzos complicados: pocas horas después de llegar a casa con el bebé, sufrió un episodio de asfixia por el que tuvimos que llevarlo a urgencias en ambulancia. Estuvimos semanas turnándonos para vigilarlo mientras dormía porque nos daba miedo perderlo de vista. Supongo que era un simple entrenamiento para lo que nos esperaba.

Aparte del hecho de tener que vigilarlo a todas horas y no dormir casi nada, nos sentíamos afortunados por tener un bebé feliz y sano. Cuando cumplió 6 meses, lo llevé orgullosa a un chequeo médico rutinario. Observé con júbilo su tabla de crecimiento y el chequeo terminó sin novedades.

Unas pocas semanas después, hicimos nuestro primer viaje en familia, solamente los tres. Al tercer día en la playa, jugando con él en la parte menos profunda del mar, le noté un bulto duro en el cuerpo. Se lo dije a mi marido. Él no notaba nada, pero me dijo que llamara al médico cuando llegáramos a casa para estar seguros. Volví a notar el bulto en el vuelo de vuelta a casa y no pude evitar pensar que algo no iba bien. Eso fue un martes.

El miércoles, llamé a la pediatra y le dije lo que había notado. Me dijo que no podía diagnosticar nada por teléfono, que lo trajera a la mañana siguiente y que no me preocupara porque probablemente no sería nada.

A la mañana siguiente, ya me había convencido a mí misma de que no notaba nada. Lo llevé a la consulta médica, lo dejé en pañales y lo tumbé en la mesa de exploración. La médica vino, intercambiamos unas cortesías, le palpó la tripa y de repente dejó de hablar conmigo. Supe al instante que algo iba muy mal.

Courtesy of Beth Mabry
La autora y Reed en el viaje en el que descubrió algo duro en la tripa del bebé, en abril de 2009.

Me dijo que me iba a mandar a una clínica de radiología para hacerle una ecografía. Le pregunté: "¿Cuándo?", y me respondió: "Ahora mismo". Entré en el coche, llamé a mi marido para decirle lo que ocurría y se apresuró para encontrarse conmigo en la clínica. Nos hicieron pasar sin demora. Una técnica le hizo la ecografía a mi bebé de justo 7 meses, salió de la sala y nos dijo que volvería enseguida. Regresó y nos indicó que cogiéramos el teléfono del cuarto.

Al otro lado de la línea estaba la pediatra. Decía que estaba bastante segura de que Reed tenía el tumor de Wilms. Me costaba entender lo que decía. ¿Tumor de qué? Lo que sí que había entendido era que tenía un tumor en el riñón.

La pediatra me dijo que volviera a casa, hiciera la maleta y condujera al hospital infantil inmediatamente. Llamé a mi madre antes de nada. Yo estaba histérica. Mi madre había sido enfermera pediátrica toda su carrera profesional y supo nada más decírselo en qué consistía el tumor de Wilms. Intentó tranquilizarme. Tenía que mantener la calma. Conduje hasta la entrada de casa, abrí la puerta del coche y vomité en la acera.

Brian y yo llegamos al hospital en menos de una hora. Reed se pasó el resto del día haciéndose pruebas. Le pinchaban, le cambiaban de posición y él no dejaba de tirar de los tubos que le habían introducido en el cuerpo. Estábamos en una pequeña sala de exploración cuando vino un equipo de cirugía para hablar con nosotros en torno a las 9 de la noche.

Nos dijeron que no había tiempo que perder y que iban a operarlo por la mañana. Reed llevaba todo el día sin comer. Lo prepararían para la cirugía durante la noche. Es decir, le iban a dar unos líquidos que le harían vomitar para limpiar su organismo. Lo sostuve toda la noche mientras me vomitaba encima en repetidas ocasiones. Mi familia política vino al hospital con mudas de ropa y plegarias.

Podía terminar conectado a un respirador o verse obligado a cargar con una bolsa de colostomía si la enfermedad se había propagado a los intestinos.

Mis padres y los padres de Brian llegaron al hospital temprano por la mañana. Volvimos a encontrarnos con los cirujanos. Nos explicaron que iban a extirparle el tumor y el riñón derecho. En el caso de que el tumor pesara menos de 500 gramos, superaría la prueba y optaría a evitar la quimioterapia y la radioterapia. Si pesaba más de 500 gramos, le implantarían un reservorio subcutáneo (un catéter de larga duración) durante la operación para poder administrarle quimioterapia y radioterapia. Nos explicaron todos los riesgos que podían derivar de la operación. Podía terminar conectado a un respirador o verse obligado a cargar con una bolsa de colostomía si la enfermedad se había propagado a los intestinos.

Todo lo que nos decían sonaba aterrador. Les entregamos a nuestro pequeño bebé, que no notaba ningún síntoma, ajeno a todo lo que ocurría. Fue el momento más duro de mi vida.

Un miembro del equipo salió a ponernos al día durante la operación de más de tres horas. Había una noticia estupenda: aunque el tumor era del tamaño de una bola de sóftbol, "solo" pesaba 350 gramos. Ni siquiera podía imaginarme cómo era posible que hubiera algo del tamaño de una bola de sóftbol dentro del pequeño cuerpo de Reed. ¿Cómo es posible que no nos diéramos cuenta antes? Bueno, de hecho, los médicos siguen asombrados de que yo lo descubriera. Lograron extirparlo sin derramar ninguna célula cancerosa. Esa fue la primera gran noticia.

Reed pasó dos días agonizando en la unidad de cuidados intensivos pediátricos. Por fin pude sostenerlo en brazos. Los siguientes días los pasó en planta, donde lo habían trasladado. Se habían llevado el tumor para analizarlo y necesitábamos que nos confirmaran que, efectivamente, era el tumor de Wilms. "¿Y si no lo es?", pregunté, pero los médicos no quisieron comentar los posibles diagnósticos.

Al final, unos cuatro días después de la operación, el oncólogo que nos asignaron nos comentó alegremente que era un tumor de Wilms en estadio I. Le darían el alta y mi hijo entraría a formar parte de un estudio para demostrar que, si se diagnostica pronto, la cirugía por sí sola es un tratamiento suficiente para curar el tumor de Wilms. Reed quizás (con suerte) evitaría las posibles secuelas de dicha enfermedad, como la infertilidad, una insuficiencia cardíaca y otros cánceres derivados.

Courtesy of Beth Mabry
Celebración familiar por el quinto año sin cáncer de Reed.

Durante cinco años, Reed pasó por revisiones periódicas con chequeos completos. Al principio, cada dos meses. Luego, cada tres. Después, cada seis meses. Al final, una vez al año. Las primeras revisiones eran días largos que nos atenazaban del miedo. Análisis de orina y de sangre, ecografías y contrastes introducidos a través de una sonda nasogástrica antes de unas resonancias que duraban 45 minutos, durante los cuales tenía que permanecer tumbado y sujeto con correas dentro de un túnel. Esos días eran física y mentalmente agotadores. Especialmente durante su más tierna infancia.

Lo sorprendente es que Reed apenas recuerda nada de estas revisiones periódicas en el hospital infantil. De hecho, ahora le hace ilusión ir una vez al año. Lo asocia con perderse un día de clase y tal vez recibir algún capricho al salir. Alguna vez ha tenido la suerte de conseguir un juguete o dos.

Los primeros dos años fueron decisivos. El riesgo de reaparición era del 10%. Tras esos dos años, el riesgo cayó al 2%. Al final, cinco años después de superarlo, el riesgo no llegaba al 1%. Fuimos superándolo año tras año.

Actualmente Reed no recuerda haber estado nunca enfermo. De hecho, aparte de las revisiones periódicas, nuestra experiencia con el cáncer se reduce a una semana fatídica de 2009. Se me retuerce el corazón al pensar en las familias que están ahora mismo en esas lides, afrontando la quimioterapia y la radioterapia durante meses o incluso durante años.

El diagnóstico del cáncer infantil es una experiencia que le cambia la vida a mucha gente. Reed ya casi ha cumplido 10 años. Su cicatriz es una línea blanca delgada que llega hasta el estómago con un ligero relieve. Es un chico inteligente, atlético, amable y feliz. Está saliendo adelante. No tiene ningún trauma residual. Somos su madre y su padre quienes cargamos con el sufrimiento.

Courtesy of Beth Mabry
Reed justo después de ganar una triatlón infantil en 2018.

Aunque Brian y yo formamos parte de este nefasto club, no nos sentimos verdaderos miembros. Somos conscientes de que conseguimos superarlo "fácilmente". Sin embargo, nuestra vida tampoco será igual que antes. La cicatriz física de Reed es insignificante en comparación con nuestras cicatrices emocionales.

Me quedé embarazada exactamente dos meses después de la operación de Reed y después de habernos reunido con genetistas para asegurarnos de que aunque el cáncer de Reed era de origen genético, no era hereditario. Es decir, que nuestras probabilidades de tener otro hijo con el tumor de Wilms eran muy bajas. Su cáncer fue básicamente mala suerte.

En esos momentos, Reed tenía 9 meses y mi reacción a su cáncer fue sentir la necesidad de crear un equipo de riñones sanos extra para él. Habíamos pasado por tanto que Reed casi me parecía un niño mayor ya. Echando la vista atrás, después de haber vivido con dos niños de menos de 2 años y luego con tres hijos de menos de 4 años, desearía haberle dejado ser un bebé durante más tiempo. Tenía tantísimas ganas de que superara los obstáculos de sus primeros años que en ningún momento fui verdaderamente capaz de respirar y disfrutar de sus primeros 5 años de vida. Las cosas van un poco mejor ahora, conforme nos acercamos al décimo año sin cáncer.

Brian sufrió mucha ansiedad cuando a Reed le diagnosticaron cáncer. Ser consciente de que no había nada que pudiera hacer para evitar una recaída le pesaba demasiado. Buscó terapia y le dijeron que probablemente sufría trastorno por estrés postraumático. Tiende a enterrar sus sentimientos, pero estos reviven solos cada vez que cualquiera de nuestros cuatro hijos sufre la menor enfermedad. No tener ningún control sobre el problema de Reed parece haber dejado a Brian cargando con una responsabilidad abrumadora por el bienestar de nuestro hijo y no quiere perder de vista el más mínimo problema que le pueda surgir. Es una carga y un obstáculo con los que vive a diario.

Ya no estoy resentida. Ahora me siento afortunada. Mi hijo está sano y soy consciente de que no todas las familias tienen tanta suerte como la mía.

Al inicio de la batalla de nuestra familia contra el cáncer de Reed, yo estaba resentida. ¿Cómo era posible que nos hubiera pasado a nosotros? ¿Por qué? Había tenido cuidado durante el embarazo y no había comido ningún alimento que no debiera. Le daba el pecho. Le ponía pañales de tela y hacía todos sus purés con frutas y verduras orgánicas. Lo había hecho todo "bien". Y, aun así, ahí estábamos. Nos parecía muy injusto. Era injusto.

Pero ya no estoy resentida. Ahora me siento afortunada. Mi hijo está sano y soy consciente de que no todas las familias tienen tanta suerte como la mía. Ahora quiero compartir mi historia y concienciar a tanta gente como pueda sobre el cáncer infantil.

Los niños con cáncer merecen una cura y espero que la consigan mientras yo viva. Sin embargo, cada año se diagnostican en Estados Unidos 500 casos de niños con tumor de Wilms y cada día se diagnostican 43 casos de algún tipo de cáncer infantil. 1 de cada 8 niños con cáncer no sobrevive. La cifra de casos diagnosticados lleva casi 20 años sin disminuir.

Para muchas personas, son solo los datos de los que se habla en septiembre durante el mes de sensibilización del cáncer infantil. Para mí, en cambio, son más que estadísticas. Son parte de la historia de mi familia y nos han cambiado la vida.

Courtesy of Beth Mabry
Beth y Brian con Reed (9 años), Pierce (8 años), Grant (16 meses) e Isla (6 años) en 2018.

Este post fue publicado originalmente en el 'HuffPost' Estados Unidos y ha sido traducido del inglés por Daniel Templeman Sauco.