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El drama de tener Alzheimer con 40 años

Ana y José Luis luchan por que el diagnóstico de Alzheimer llegue a tiempo: "Los enfermos ya están condenados. Se trata de salvar a los que vendrán".
José Luis Fernández y Ana del Alto
José Luis Fernández y Ana del Alto

Ana no sabe quién es Pedro Sánchez, pero sí sabe todavía quién es ella, y eso es bastante para José Luis, su marido. Cada vez que ella se levanta con una sonrisa en la cara, el hombre sonríe también para sus adentros y piensa: “Un día más salvado”. Ana tiene 44 años y empezó a notar los síntomas visibles del Alzheimer hace cinco o seis, aunque mucho antes, “desde que tenía uso de razón”, ya sospechaba que podía estar “condenada” a sufrir esta enfermedad, explica su marido.

Cuando José Luis Fernández empezó a salir con Ana del Alto, ella le advirtió que su padre y su tía habían desarrollado la enfermedad antes de llegar a los 50 y que temía que le ocurriera lo mismo. “En ese momento el Alzheimer genético precoz se consideraba una habladuría”, cuenta José Luis a El HuffPost Life. Pero más adelante, se confirmaron las sospechas; “después de 32 meses luchando por que le hicieran las pruebas”, en 2013 llegó el diagnóstico corroborando esa condena.

Por aquel entonces la pareja ya tenía tres hijos, unos niños que nacieron con el 50% de posibilidades de desarrollar Alzheimer y que motivan ahora la lucha de José Luis: conseguir que la Seguridad Social realice las pruebas de diagnóstico a tiempo para que, si la persona porta los genes defectuosos de la enfermedad de Alzheimer, pueda seleccionar los gametos a la hora de tener hijos, si así lo desea.

“Ana ya está condenada y, de mis hijos, el que lo haya heredado, también”, pronuncia José Luis con un tono duro pero algo esperanzador. “Esa es mi lucha: que mis hijos puedan tener la opción de saber. Porque si deciden saberlo y dan positivo [en la enfermedad de Alzheimer], podremos salvar a mis nietos. Los enfermos de Alzheimer ya están condenados. Se trata de salvar a los que vendrán”.

“Ana ya está condenada y, de mis hijos, el que lo haya heredado, también”

Pese a no haber registros oficiales, se calcula que en España actualmente hay unos 800.000 enfermos de Alzheimer y que, de ellos, un 1% padece este tipo de Alzheimer genético, cuyos síntomas aparecen mucho antes de los 60 años. Quizá no se tiene tan en cuenta por ser una pequeña parte de la población —aunque otros datos apuntan a una cifra mayor—, y el proceso de investigación de la enfermedad es lento.

“El Alzheimer genético se conoce desde 1991 y ya hay identificadas 600 mutaciones defectuosas que contribuyen a su desarrollo”, explica el doctor Ramón Cacabelos, director del Centro Internacional de Neurociencias y Medicina Genómica EuroEspes. “No obstante, hay una clara frontera entre el progreso científico y el uso que se le dé”, reconoce el doctor. O dicho de otra manera: una cosa es que existan la ciencia y la tecnología y otra es que se apliquen. Esto último depende del sistema, aclara el especialista: “Desde que se descubre algo hasta que el sistema lo empieza a aplicar pueden pasar años”.

“A día de hoy las pruebas de diagnóstico del Alzheimer genético son complejas, costosas e invasivas —señala Nina Gramunt, neuropsicóloga de la Fundación Pasqual Maragall—; por eso no se realizan de manera rutinaria”. El doctor Cacabelos confía en que “en menos de una década, hacerse dichas pruebas sea como hacerse un análisis para el colesterol”. “Con el tiempo, tendrán un precio razonable, serán más sencillas y accesibles”, avanza. Pero justo eso —el tiempo— es lo que a José Luis y a Ana no les sobra.

“Antes creíamos que cuando aparecían los primeros síntomas era el inicio de la enfermedad, pero ahora sabemos que cuando empiezan las pérdidas de memoria, la enfermedad ya lleva 20 años desarrollándose en el cerebro”, apunta Gramunt. Además, la evolución de la enfermedad es más rápida en casos de Alzheimer genético precoz. “Sigue un curso mucho más rápido cuanto más joven sea el paciente”, explica Cacabelos.

“Asumimos el rol del cuidador sin rechistar, escondemos al enfermo porque nos da vergüenza y sufragamos nosotros los gastos. Es como la peste del siglo XVI”

José Luis tiene la cabeza puesta en sus hijos y, sobre todo, en sus posibles futuros nietos. “Puede que dentro de 15 años, cuando mi hijo tenga 30 años, ya tenga Alzheimer. Y Ana seguirá aquí, también enferma. Llegará un momento en que se solaparán generaciones de padres e hijos con Alzheimer”, sentencia. El marido de Ana, economista de profesión, ha plasmado su lucha por unas pruebas de diagnóstico a tiempo en Change.org, en una petición que a 20 de septiembre han firmado más de 256.000 personas.

La lucha de José Luis es una, pero se ramifica en varias. “Cuando voy al médico con Ana, entro a la consulta siendo economista y salgo siendo cuidador”, lamenta. “Asumimos el rol del cuidador sin rechistar, escondemos al enfermo porque nos da vergüenza y sufragamos nosotros los gastos, cosa que aprovecha el Estado. El Alzheimer es como la peste del siglo XVI, y ese es el mayor error. Hay que dulcificar la enfermedad, porque nos estamos echando piedras a nosotros mismos”, denuncia. “Hay personas en el paro con 1.000 euros al mes que se tienen que ocupar de su mujer o su marido enfermo. A mí no me dan nada. Cero. Si tengo una persona 8 horas al día para ayudarme, la pago yo. Hay que alzar la voz”, pide.

José Luis, de momento, se resiste a dejar su trabajo: “Técnicamente estoy de baja. Pero quiero que mi vida siga. Si no, la enfermedad lleva al desastre a la otra persona”. “Esta es una enfermedad familiar”, afirma. “Yo soy su marido, soy padre, soy contable… no soy un cuidador. Estoy en contra de la filosofía del cuidador. Nosotros también tenemos que vivir”.

El centro Euroespes calcula que el coste del Alzheimer por paciente y año está entre los 10.000 y los 25.000 euros. “Y en torno al 60% de esa cantidad corre a cuenta del paciente”, apunta Cacabelos.

Cuando José Luis Fernández tuvo un encuentro con el secretario general de Sanidad, Faustino Blanco, para pedir que la Seguridad Social realice las pruebas de diagnóstico del Alzheimer, el marido de Ana trató de apelar precisamente al sentido económico. “Un paciente de Alzheimer genético cuesta 10 veces más que uno esporádico, porque cuando empieza su incapacidad aún está en plena edad laboral”, sostiene José Luis. “Con 40 años, Ana tuvo que dejar de trabajar en AXA Seguros después de 20 años en la empresa, y por ello le corresponde una pensión que, previsiblemente, cobrará hasta los 65. Es un coste acojonante”, constata. Pero de esa reunión con el secretario de Sanidad no sacó nada en claro, sino más bien lo contrario. “Él creía que le iba a hablar de abuelo y garrota. Pero Alzheimer no es eso —denuncia José Luis—, Alzheimer es mucho más de lo que la gente piensa”. De hecho, en su casa, “una simple menstruación es un problema”.

“Cuando a Ana le viene la regla es un drama. Las niñas se han convertido en madres de su madre”

Los hijos de Ana y José Luis —el mayor de 15 años y las menores, gemelas, de 11— han aprendido a marchas forzadas el otro significado del Alzheimer, desconocido para la mayor parte de la población. “Cuando a Ana le viene la regla es un drama. Las niñas se han convertido en madres de su madre”, cuenta. Sin haber llegado a la pubertad, las gemelas se encargan de cambiar a su madre cuando le viene la regla. “Es tremendo”.

Ellos tratan de “llevarlo con naturalidad”. “A los niños les hemos explicado qué tipo de enfermedad es”, cuenta José Luis. Pero, a veces, le dejan sin argumentos: “Mi hijo mayor, cuando le agobio con el tema de los deberes, me dice que a lo mejor con 40 años no le sirven para nada”.

La propia Ana es consciente de las dudas que plantea su futuro. “Jose, ¿qué va a pasar con los niños?”, pregunta cada mañana a su marido. Y José Luis no tiene respuesta, pero sí sabe que “mientras Ana sonríe, todo sigue”. “Ella misma me dice ’tengo que seguir, Jose”, cuenta el marido. “Sabe que se le va yendo la cabeza, pero aun así hablamos de ello; es parte de la terapia, igual que lo es ir a yoga, caminar y pintar”, explica. “Hablamos de Alzheimer y hasta de sexo. Hay que acabar con la estigmatización”, defiende José Luis.

Uno de los cuadros de Ana, cuya obra se expone en la Casa Museo de Cervantes de Esquivias (Toledo).
Uno de los cuadros de Ana, cuya obra se expone en la Casa Museo de Cervantes de Esquivias (Toledo).

Efectivamente, existen terapias, pero no hay un protocolo aprobado a nivel nacional para enfermos de Alzheimer y sus familias. “Somos el único país de Europa que no lo tiene”, denuncia José Luis. “Hasta Portugal nos ha superado”.

Ese es otro de los frentes que tiene abierto este economista, ya que las recomendaciones que se dan a los familiares de enfermos de Alzheimer suelen estar pensadas para pacientes ancianos. “Pero Ana no es un enfermo de 80 años. Ana tuvo que dejar de conducir, tuvo que dejar de trabajar porque no rendía, tuvo que dejar atrás muchas relaciones sociales, y le afectó muchísimo”, lamenta. “Ana no ha podido cuidar a sus hijos”.

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