El daño cerebral adquirido: un asunto de familias

Hoy, 26 de octubre, se conmemora el Día mundial del daño cerebral adquirido. Un día para dar visibilidad a los pacientes y sus familias. Un día para alzar la voz y reivindicar el derecho de todas aquellas personas que sufren y sufrirán las secuelas del daño cerebral. Niños, adolescentes, adultos y ancianos unidos en la lucha. Porque si algo caracteriza a esta patología es que no entiende de edades.

Cuando uno de los miembros de la familia sufre un daño cerebral adquirido, las repercusiones del mismo se extienden al resto del núcleo familiar. Expectativas y planes truncados que necesitan tiempo y espacio para ser trazados de nuevo. 

Paciente y familia atraviesan por un proceso similar al duelo. Situación que, por norma general, se acompaña de un vaivén emocional hasta que, finalmente, con el paso del tiempo, se llega a la última de las etapas: la aceptación.

Debemos recordar que cada persona es diferente. Por tanto, los tiempos variarán de una persona a otra. De esta forma, debemos evitar, en la medida de lo posible, hacer comparaciones entre los diferentes miembros de la familia.

Las repercusiones del daño cerebral adquirido

Por normal general, cuando hablamos de daño cerebral adquirido, de manera cuasi-automática pensamos en las secuelas físicas del paciente. Pero... ¿qué hay del resto? 

El daño cerebral adquirido puede estar acompañado de múltiples y diferentes secuelas tanto a nivel físico, como cognitivo y emocional; estas últimas también llamadas secuelas invisibles debido a que, en un alto porcentaje de casos, son pasadas por alto por el resto de familiares y amigos que no conviven bajo el mismo techo del afectado. Sin embargo, pese a no ser dificultades tan visibles a simple vista como las físicas, debemos ser conscientes de su presencia y evitar determinados  comentarios y comportamientos, porque como se suele decir ”la procesión va por dentro”. 

Algunos consejos para familias

Estoy segura que si has oído hablar del daño cerebral adquirido también habrás escuchado algunos consejos acerca de cómo abordar esta problemática en el contexto familiar.

Sin duda, en la actualidad son muchas las asociaciones y federaciones sobre daño cerebral adquirido que ofrecen de manera gratuita guías para pacientes y familiares. Por ello, con el ánimo de no extendernos, os ofreceremos algunos consejos que os servirán como punto de partida ante la nueva situación.

La importancia de la información

La información durante todo el proceso es una variable esencial. Las familias deben y necesitan estar informadas en todo momento. En este sentido, debemos tener presente que la información a de ser clara y concisa, alejada de la terminología técnica y acorde a la situación que atraviesa la familia.

Cuidado con las expectativas

Cuando una persona sufre un daño cerebral adquirido, por normal general, la familia y el entorno cercano suelen tener altas expectativas acerca del proceso de rehabilitación y las secuelas del mismo. Generalmente, estas expectativas están muy alejadas de la realidad. Por ello, es importante que las familias estén bien informadas y no se les oculte información acerca del estado del paciente.

La importancia de las rutinas

Los pacientes con daño cerebral adquirido en el proceso de rehabilitación requieren de rutinas diarias que les permitan saber qué va a ocurrir en cada momento. De esta forma, evitaremos que se produzcan alteraciones de su estado anímico ante la vivencia de nuevas situaciones.

Cuidarse para cuidar

“Cuidarse para cuidar”. ¡Qué simple parece esta frase y cuántas veces la pasamos por alto! Los cuidadores de pacientes con daño cerebral adquirido pueden atravesar por periodos de estrés, ansiedad e, incluso, depresión ante la nueva situación. Por ello, es importante que éstos sean conscientes de sus puntos fuertes y débiles y sus limitaciones. Es el momento de cuidarse para cuidar.