El derecho del paciente que desea morir a ser representado eficazmente

Desterrado el espejismo de la inmortalidad alcanzable, es un hecho que el desarrollo económico y tecnológico (también el de la medicina, pero no en exclusiva) consiguieron en el siglo XX darnos más años de vida pero muy pocas veces, más vida a esos años de más.

Los cambios demográficos, especialmente el aumento de la esperanza de vida, han propiciado la aparición y multiplicación de enfermedades degenerativas e incapacitantes que colocan a las personas ancianas en situación de dependencia de los sistemas de protección social y, muy especialmente, del sanitario.

Esta realidad social en los países desarrollados ha dado lugar a la aparición de una nueva clase de pacientes: aquellos que, aun sin estar enfermos, tienen que asumir en relación con el sistema sanitario el papel de interlocutor y representante de enfermos que han perdido su autonomía. Este grupo de personas, cada vez más numeroso, está especialmente implicado en el ejercicio de los derechos sanitarios de sus representados (y de ellos mismos) frente a un sistema médico-sanitario que, en conjunto, acepta a duras penas una decisión abstencionista respecto al mantenimiento de la vida por parte de un enfermo capaz y competente pero que, con demasiada frecuencia, trata como sospechoso de intención homicida al familiar o representante que renuncia a tal medida para su representado.

En la asociación Derecho a Morir Dignamente recibimos diariamente a personas que en su calidad de representantes y, muy frecuentemente, cuidadoras también, se enfrentan al desconocimiento por los servicios sanitarios, especialmente médicos, de los derechos de los pacientes y su entorno. Algunos de estos casos de atropello de derechos tuvieron en su momento difusión mediática, como el de Ramona Estévez o el de Carmen López y sirvieron de pedagogía a muchísimas personas en tal situación. Otros, la mayoría, se producen a diario en el anonimato; casi clandestinamente.

El grado de desatención que el sistema sanitario presta a estas personas y las dificultades que encuentran para ser la voz de su representado, hicieron que me llamase poderosamente la atención su casi nula presencia en la Carta Europea de Derechos del Paciente elaborada por once asociaciones de consumidores, usuarios y pacientes encuadradas en la Active Citizenship Network (ACN). Tan sólo una mínima mención de pasada al tratar el derecho al consentimiento (derecho nº 4 de la Carta).

Como ya apunté en mi anterior post, en los catorce derechos escogidos por la ACN no están todos los que son. El derecho y la garantía de ser representado es uno de los que faltan en la Carta.

Las razones que habrían justificado esta inclusión me parecen bastante evidentes: en primer lugar, la frecuencia creciente de estas situaciones de incapacidad permanente a medida que se alarga la vida y se reduce su calidad. En segundo lugar porque el modelo de relaciones sanitarias en uso mantiene todavía un fuerte contenido paternalista, especialmente manifiesto cuando la voluntad actual del paciente no existe. La intención benéfica que las leyes y códigos deontológicos exigen genéricamente al profesional, tiende, por inercia, a considerar que cualquier clase de vida es mejor que la muerte. En situaciones de incapacidad de la voluntad estamos especialmente expuestos a que el fundamentalismo o la soberbia (o ambos mancomunados) del médico que nos asista nos obligue a vivir el final de nuestros días de acuerdo con su moral (la del médico) en lugar de, como tenemos derecho, conforme a la nuestra. Evitarlo, cuando se es incompetente, requiere el derecho a ser representados y a que la voz de nuestro representante tenga la eficacia de nuestra propia voz.

La experiencia, al menos en España, es que defender la voluntad previamente expresada, incluso existiendo un documento de voluntades anticipadas (testamento vital) cuando esa voluntad es de rechazo a medidas de mantenimiento es, con demasiada frecuencia, una tarea ingrata y llena de obstáculos para el representante. Ni que decirse tiene que cuando, en ausencia de una voluntad conocida, es preciso aplicar un juicio sustituido para reconstruir hipotéticamente la voluntad del representado, la tarea puede cobrar tintes dramáticos que no excluyen las amenazas de denuncia judicial por parte del facultativo.

En mi opinión, aparte los atavismos que afectan a la práctica médica, especialmente en relación con el final de la vida, la ley que regula los derechos sanitarios en España, la conocida como Ley de Autonomía del Paciente (ley 41/2002), con ser un avance importante, no trata adecuadamente el consentimiento por representación en condiciones de incapacidad del paciente; por dos razones: porque el artículo 9.3.a) otorga la representación, globalmente, "a las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho" lo que viene a significar una especie de representación asamblearia que resulta muy poco eficaz para la toma de decisiones y que, tiende a facilitar las actitudes conservacionistas por parte del médico, conocedor de que es más fácil verse en un juzgado por no haber hecho algo que por hacer de más. Así, muchas veces, la opinión que predomina no es la de la persona cuidadora que ha convivido cercanamente y a la que debe suponérsele un mejor conocimiento. Una prelación de representación en función de la cercanía vital, como existe en algunas Comunidades Autónomas, sería mucho más eficaz y más respetuosa con la voluntad del incapacitado.

La otra deficiencia del artículo 9 está en la indefinición de su apartado 5º según el cual la representación será "siempre en favor del paciente y con respeto a su dignidad personal". En una cultura médica como la nuestra que sigue identificando en su práctica el beneficio del paciente con el seguir respirando, hace muy difícil para quien asume la representación defender que el simple sentido común ve como indeseables determinados estados vitales.

En cualquier caso, debe saber el lector que todo paciente incapacitado tiene reconocido en nuestras leyes (y también el Convenio Europeo sobre derechos humanos y biomedicina con fuerza de ley en los países signatarios) el derecho a renunciar, por sí mismo anticipadamente o de forma representada, a cualquier actuación sanitaria (incluidas la alimentación e hidratación) aunque ello pueda poner en riesgo la vida.

Conocer y ejercitar los derechos es la mejor forma de conservarlos.