Más allá de una fecha: un compromiso de todos frente al dolor

¿Cuándo seremos una prioridad?
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El tiempo ha de ser “el ahora”, si bien este último es un continuo pesar para quienes un día el dolor nos paró en seco y percibimos cómo se dan la mano el presente y el pasado, al tiempo que oteamos un futuro no escrito e incierto.

Los pacientes conocen que si el dolor permanece en demasía en sus vidas es hora de pasar a los hechos, porque las palabras y el ruido que algunos realizamos con el fin de visibilizar al primero resultan insuficientes, más aún en estos tiempos. Las cifras sobre el dolor en España no engañan y cada año se repiten e incrementan, porque no hay suficientes diques de contención (un 18% de la población adulta, que se eleva al 37% en la infantil y al 70% en los mayores de 65 años). A ellos se unirán lamentablemente algunos pacientes post covid, que les dejará como secuela un dolor que espero no se convierta en crónico.

Octubre se adjetiva como el mes en el cual el dolor toma el protagonismo, ya sea en las redes sociales y en ciertos medios de comunicación... aunque menos de lo que sería deseable y necesario un día como hoy, 17 de octubre, el Día mundial contra el dolor, y se advertirá una vez más del problema del dolor y las carencias que siguen existiendo, las cuales se han hecho más evidentes este año ante la crisis sanitaria, la cual ha dejado al resto de pacientes crónicos y de dolor en una mayor vulnerabilidad.

A quien vive amarrado a un dolor que dejó de ser un síntoma y pasó a convertirse en una parte más de su vida, probablemente un solo día no le indica demasiado. No por ello se ha de olvidar la finalidad que existe detrás, es decir, concienciar, sensibilizar, empatizar a la población y, en una palabra actuar, porque ello conlleva progresar. Han de ser los hechos y no tanto las palabras, los cuales no se deben demorar más, porque el alivio sigue sin llegar a todos y con diferencias considerables.

Desde el momento que el dolor habita con el paciente el resto de los 364 días del año, aunque algunos intentemos alzar la voz o la palabra hoy, mañana y de manera incansable (por ejemplo en grupos como Pacientes que cuentan), lo habitual es que en esta fecha tan marcada, si aparece alguna noticia, se pregunte a un profesional o especialista en dolor, y el doliente suele quedar como un mero espectador. Algunos de los anteriores son conscientes de lo poco o nada que se escucha a la otra parte, y en el momento en que lo hacen se dan cuenta de la experiencia que aportan.

Con ello no deseo restar importancia a las campañas que se desarrollan todos los años con ocasión de este día, así como el esfuerzo y el trabajo de quienes a través de sus proyectos, grupos de trabajo y acciones procuran un objetivo tan loable como curar si es posible, y en su caso paliar o aliviar el dolor de los anteriores, ya sea desde la Sociedad Española de Dolor (SED) que este año celebra su treinta aniversario con un congreso virtual, o desde las sociedades regionales y los proyectos dirigidos a visibilizarlo como es tu vida sin dolor y otras personas que nos informan a diario (mi reconocimiento a Javier Álvarez).

“Observamos que cualquier compromiso quedará de nuevo en el tintero de los gobiernos autonómicos y del nacional, porque siempre y, ahora más, existen otras prioridades.”

Ante esta realidad invisible llamada dolor crónico, recientemente calificada como una enfermedad más, recuerdo ahora las palabras del Dr. D. Gregorio Marañón: “un dolor curado justifica toda la vida de un médico”.

Consciente de que no siempre es viable curar toda clase de dolor, los días que marcan el calendario en un intento de sensibilizar, han de servir para algo más que algún acto conmemorativo. En el momento en el que se aprueban fechas como la de hoy, detrás ha de existir un compromiso al que precisamente deseo aludir en las siguientes palabras.

De poco nos ayuda un día en el año si la hoja se arranca y acaba en el cesto de días que acompañarán a este aciago 2020. Un año cuya entrada se celebró aún más dada su simbología numérica y el cual marcará el fin de una década de una forma que pocos podían imaginar.

Nuestro diccionario de la RAE ofrece estas dos primeras acepciones en relación con el término “compromiso”: 1. Obligación contraída. 2. Palabra dada. Considero que la primera es suficiente a la hora de hablar de dolor.

Este último me acompaña desde hace un tiempo imborrable, antes de participar en el mundo de las redes sociales con el fin de visibilizarlo, o en este medio de comunicación que me brindó este espacio con el fin de que el ruido interno del mismo tuviera una proyección desde la óptica del doliente. Sin embargo, aprecio que todo ello no es suficiente, porque sigo escuchando lo mismo año tras año, los tímidos avances, que ciertamente se producen, la falta clara de recursos, unidades especializadas e investigación y una visibilidad a una enfermedad que va quebrando la vida personal y emocional de sus pacientes sin descanso, por lo que el ánimo cede y es perecedero ante el envite del protagonista.

En palabras de la Dra. Madariaga, creadora del mencionado proyecto, Tu vida sin dolor: “todos necesitamos compromisos, responsabilidad y empatía. Con la persona doliente como centro. Un compromiso en el que todos rememos en la misma dirección: gestores, profesionales, pacientes y cuidadores. Por ello, es preciso apelar al sentido común y trabajo en equipo, conocer sus necesidades, limitaciones y miedos en primera persona como paso esencial para encontrar las soluciones que alivien su dolor y mejoren su calidad de vida”.

Este fatídico año ha supuesto un importante retroceso para los pacientes de dolor como así lo han reflejado algunas encuestas de la SED, al igual que otras enfermedades crónicas que se han visto arrinconadas por la pandemia que nos sacude. En los peores meses las prioridades eran claras y aun sabiendo que el protagonista de estas páginas no conoce de esperas ni demoras, considero que los pacientes han mantenido la actitud que se nos ha solicitado. No soy una profesional sanitaria, pero creo que más de un paciente de la covid quizá le quedará secuelas relacionadas con el dolor y engrosará las cifras anteriores.

Pasado el primer envite de la pandemia, por lo general los pacientes de dolor han empeorado: las demoras, las anulaciones de procedimientos que siguen acaeciendo nos sitúan en una posición todavía más deteriorada en esta segunda oleada, y observamos que cualquier compromiso quedará de nuevo en el tintero de los gobiernos autonómicos y del nacional, porque siempre y, ahora más, existen otras prioridades.

“¿Cuándo seremos una prioridad? Como paciente no la veo ni cercana ni a media distancia, y el reloj sigue marcando las horas y los días sin pausa.”

De nuevo contemplo que el dolor queda atrás, porque se siguen tomando medidas cortoplacistas. En este sentido, apunta la Dra. Madariaga que “es fundamental mejorar el conocimiento del dolor, sus causas, el diagnóstico y el tratamiento entre los profesionales en formación. En definitiva, avanzar en el acceso a la información para pacientes que sufren dolor y sus familiares. Con todo ello, podremos asegurar un mejor presente para nuestros pacientes de hoy y un futuro mejor para los pacientes de mañana. Quizá nosotros mismos”.

En estos tiempos grises en los que se exigen desde todas las sociedades médicas una equidad y unidad en las medidas en todo el territorio frente a un virus sin precedentes, lamentablemente el resto una vez más quedará relegado.

¿Cuándo seremos una prioridad? Como paciente no la veo ni cercana ni a media distancia, y el reloj sigue marcando las horas y los días sin pausa. No se vislumbran compromisos, ni planes regionales o nacionales frente al dolor que solo quedan en un papel o cajón porque carecen de medios, ni se adoptan medidas especiales. Tímidamente alguna comunidad autónoma (Valencia o Andalucía, y de nuevo muchos discriminados por nuestro código postal) ha iniciado alguna acción al respecto, sin que sea la tónica general ni de este año ni de los que vengan, mientras al igual que ocurre en la vida avanzas y se van escapando las opciones, el ánimo y la templanza.

Particularmente estoy cansada de este dolor desordenado y frío que te desampara, ya que te convierte en invisible con la misma entidad que posee el mal que te ha cubierto con su capa. Cada paciente con dolor se ve obligado a viajar en su personal Odisea y no regresará como Ulises a casa con honores y triunfos, porque el destino sigue siendo insondable y el viaje excesivamente largo.

Hoy, los días que vendrán este año y los venideros adquiramos un compromiso, ese derecho humano de aliviar y cuidar a todos los pacientes con dolor sin más demoras. Que el actor protagonista de mis días (ahora el dolor) vuelva a ser yo y el resto de pacientes.