POLÍTICA
15/02/2020 09:51 CET | Actualizado 15/02/2020 10:08 CET

Cuando la única salida de emergencia es la eutanasia

Rafa Botella se quedó tetrapléjico en 2004 y, desde 2015, sufre un dolor crónico que hasta le deja sin habla. Él, la persona "con más ganas de vivir", defiende el derecho a poder morir dignamente.

Cortesía de Rafa Botella
Rafa Botella

“Hola, me llamo Rafa Botella, vivo en Simat de la Valldigna, cerca de Gandía, y voy a cumplir 35 años el próximo 11 de marzo. Tuve un accidente de tráfico en 2004, iba en coche con otras tres personas, yo era el copiloto, nos salimos de la carretera y quedé tetrapléjico, lo cual te impide mover los cuatro miembros. Te queda la cabeza, y con eso vas tirando. Voy en silla de ruedas, obviamente. A mí me viene bien hablar por audios de WhatsApp. Pero como quieras”.

Así comienza Rafa una nota de audio de WhatsApp respondiendo a las preguntas de El HuffPost con motivo de la admisión a trámite de la proposición de ley sobre la eutanasia. Harto del morbo que se genera alrededor de su historia, Rafa enseguida aclara: “Yo no estoy buscando la eutanasia, no soy ‘el nuevo Ramón Sampedro’, pero quiero tener esa llave. Quiero tener esa posibilidad, aunque hoy por hoy todavía no la quiero ejecutar. Me gustaría que lo supieras antes de seguir con la entrevista, por si lo que os interesa es alguien que quiera morir”.

Lo que nos interesa, en realidad, no es “alguien que quiera morir”, sino, precisamente, alguien que nos explique la importancia de contar con esa llave, ese derecho a morir dignamente llegado el momento en el que uno no pueda más con su dolor, ya sea psíquico o físico, como es el caso de Rafa.

Porque, para Rafa, el problema no es ser tetrapléjico, no es estar pegado a una silla de ruedas, no es la falta de movimiento. De hecho, desde 2005, cuando salió del hospital, hasta 2015, vivió así, y fueron “diez años brutales de buenos”. Hasta se permite bromear sobre ello: “Mi vida iba sobre ruedas; mi vida era casi perfecta”.

“Estuve siempre acompañado, con amigos, con la familia, llegué a saltar en paracaídas, volé a Alemania, fui a festivales de música hardcore, me dieron un premio a la mejor casa adaptada. Disfrutaba la vida al máximo. Volvía de trabajar y veía la gente en el campo, con el frío y la calor, y me preguntaba: ‘¿Quién es el que está puteado en esta vida: ellos o yo?’”, describe.

El dolor te cambia la perspectiva

Pero en 2015 todo cambió. “Empecé a sentir un dolor fortísimo en el estómago, no sabía a qué asociarlo, pasaban los meses y no me dejaba de doler, y cada vez iba a más”, cuenta Rafa. “Entonces comencé mi peregrinaje médico por consultas, hospitales, especialistas (digestivos, neurólogos, neurocirujanos, unidad del dolor, lesionados de médula, urólogos)... Mi dolor estaba en el estómago, pero se fue extendiendo por todo el cuerpo. Es como si hubiera un pequeño ejército de hormigas pinchándote, es un dolor en los huesos, en las rodillas, los pies, las manos, y luego en el estómago, donde es potentísimo. A veces no me deja ni hablar”. 

Cortesía de Rafa Botella
Rafa Botella

“El dolor te cambia la perspectiva”, reflexiona Rafa. Y en las navidades de 2018, después de cuatro años de sufrimiento, sintió que no podía aguantar más. A Rafa le gusta explicar la situación que vivía en ese momento con una metáfora: “Estaba navegando en una barca con un solo remo en medio del Atlántico, dando vueltas sobre mí mismo a ver si algo o alguien se acercaba a mí y de casualidad me ayudaba a encontrar una salida a mi sufrimiento”. 

Fue entonces cuando se topó con la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD). “Contacté con DMD y me aconsejaron, estuvieron hablando conmigo, me dijeron que las decisiones no se toman en caliente, que hay que pensar muchas cosas, pero que si quisiera llegar a ese punto [a morir], tengo todo el derecho a no hacerlo de forma clandestina, solo, en mi casa, poniendo en peligro a una tercera persona”, cuenta.

“El frío y la humedad hicieron mella, y ya era el cuarto año de dolor, así que ese cambio de temperatura me afectó muchísimo. Estaba muy mal, llevaba tiempo pensando. Realmente, quería suicidarme, buscar algo, tomarme lo que fuera y desaparecer, no despertarme más. Dormirme y quedarme ahí”, dice. Y enseguida aclara: “Pero eso son 10 segundos. Me gustaría recalcarlo. Cuando pasan 10 segundos, mi mente dice: ‘¡NO, para! ¡Te queda mucho, muchísimo por hacer! Si sales de esta, mucha gente se puede ver beneficiada con tu testimonio’”, explica.

Nos tratan como niños y no somos niños

Y en eso está Rafa ahora mismo: en hacer todo lo posible por mitigar ese dolor —incluso se ha sometido a una cirugía llamada estimulación cerebral profunda, “en la que te abren el cráneo y te meten unos electrodos en el tálamo”— para poder realizar los miles de proyectos que tiene en mente, desde grabar un cortometraje “basado en la realidad del tetrapléjico” hasta dar charlas en los institutos para concienciar “de lo peligroso que es el coche”. “No me puedo ir de esta vida sin dejar huella, sin enseñar valores a los chavales. Tengo tantas cosas pendientes, tantas ganas de vivir….”, afirma, emocionado.

Cortesía de Rafa Botella

Esa es su premisa: Rafa no se quiere morir. Pero eso es perfectamente compatible con estar “a favor de la eutanasia al mil por cien”, señala: “No quiero toda una vida con este sufrimiento”.

“Nos tratan como niños y no somos niños”, critica, pensando en la gente que se opone fervientemente a la eutanasia. “Tenemos capacidad de elección, comprendemos lo que estamos haciendo, comprendemos el sufrimiento que haremos sentir a nuestras familias, pero quiero que ellos comprendan que el sufrimiento es infinitamente más grande si el familiar se va sin un acompañamiento psicológico, sin médicos que puedan ayudarlo si algo sale mal”, exclama. “Porque te tienen que ayudar. Si alguien se quiere suicidar y puede moverse, siempre tiene un edificio, siempre tiene unas vías del tren. Aunque suene duro decirlo, pero es que debe sonar duro. Están las vías del tren”.

¿Paliativos para mí 30 años? Eso es lo mismo que estar muerto

Un tetrapléjico no tiene ese posibilidad, pero sí debería poseer la misma libertad de decisión que cualquier otra persona, defiende Rafa. Cuando los políticos se oponen a la eutanasia, “no están limitando los suicidios, están limitándolos a personas que no podemos movernos, que estamos a merced de lo que pueda hacer la gente con nosotros, de nuestra familia, de nuestros asistentes. No podemos hacer nada”. “Si ni siquiera te puedes tirar a las vías del tren porque no te puedes mover, te están obligando a sufrir. Yo no quiero que mis familiares sufran por que yo muera, pero, egoístamente, tampoco quiero sufrir”, sentencia. 

Rafa no entiende que algunos partidos, como el PP, propongan los cuidados paliativos —la sedación— como solución a las personas que se quieren morir. Y utiliza su caso para ilustrarlo: “Me quedan posiblemente 30 años de vida. No tengo una enfermedad terminal, sino un dolor crónico que me quita las ganas de vivir, pero que no me mata. ¿Qué hago? ¿Paliativos para mí 30 años? No hay paliativo que a mí me solucione nada. ¿Me van a sedar 30 años? Eso es lo mismo que estar muerto”.

“Mientras esté vivo, quiero estar consciente. Si voy a estar inconsciente y sedado, si no me voy a dar cuenta y voy estar como un monigote tumbado en la cama porque una ley me dice que no puedo morir… lo veo incoherente, porque así ya estaría muerto de todas formas”, explica. 

Amo vivir, me encanta vivir. Pero veinte años de dolor crónico vuelven loco hasta el más cuerdo

“Es complicado, pero [la eutanasia] es un derecho que deberíamos tener. Debe existir”, sostiene. Rafa, que ha reflexionado mucho sobre el tema, prefiere que, llegado el momento, la suya sea “muerte asistida” y no eutanasia: “Ser yo el responsable de activar un mecanismo que me haga morir. Sin eufemismo: ser yo el que haga clic a ese mecanismo que me mate, sin darle la responsabilidad a nadie más. Porque yo puedo absorber de una pajita un líquido, o puedo apretar un botón con la boca o la nariz para que se me inyecte la medicación letal”.

Su relato es duro, pero es claro. “Amo vivir, me encanta vivir. No me he cansado de la vida. Más ganas de las que tengo yo de vivir quizás no las tiene nadie”, asegura. “Pero veinte años de dolor crónico vuelven loco hasta el más cuerdo”.

“La ley permite, pero no obliga a nadie”

Javier Velasco, presidente de la Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente (DMD), celebra que el Congreso haya aprobado esta semana la tramitación de la proposición de ley de la eutanasia. “Llevamos desde el 84 luchando por una ley que despenalice la eutanasia. Parece que esta vez va en serio. Y creo que saldrá”, opina.

DMD tiene unos 7.000 socios en España. Más de siete mil personas que han tenido una mala experiencia con la muerte de un ser querido (33%), que ideológicamente desean ejercer el derecho a decidir al final de su vida (33%) o que han decidido morir voluntariamente (33%).

Velasco está convencido de que “en nuestra sociedad la muerte sigue siendo un tabú”, y que por ese motivo, además de por “el poder de la jerarquía eclesiástica”, ha costado tanto sacar adelante en España una ley que despenalice la eutanasia. Puestos a envidiar a un país, al presidente de DMD le gustaría que la ley de la eutanasia en España se pareciera a las de “Países Bajos y Bélgica, indudablemente”.

De momento, en la asociación están satisfechos con el paso que se ha dado esta semana en el Congreso, pero pedirán “que se lleven a cabo algunos trámites para mejorarla”. En primer lugar, que se elimine el requisito previo de “la valoración de una Comisión de Control y Evaluación”. “Creemos que es burocratizar demasiado el proceso y este tipo de comisión no existe en ningún país con la eutanasia despenalizada. Nos preocupa que la comisión dependa de las Comunidades Autónomas, y que estas boicoteen de forma encubierta la eutanasia”, argumenta Velasco. “Ya habrá una comisión de control previo, con informes del médico habitual y de otro ajeno que certifican que la enfermedad es grave e irreversible y que es una decisión libre y razonada”, señala. 

En segundo lugar, que la ley contemple “las enfermedades mentales con procesos degenerativos” y la eutanasia a menores. “Sabemos que es un tema muy delicado, pero hay niños que mueren con sufrimientos tremendos. Y que sea horrendo no significa que no exista. Cuando no se puede hacer nada y los padres deciden que es lo mejor, debería poder hacerse”, defiende.
Javier Velasco recuerda que “la ley permite, pero no obliga a nadie”: “Hay personas que optan y otras que no, es como el divorcio”. “Nadie quiere perder la vida si no está al límite”, recalca. “Y a veces es más dramática la vida que la muerte”.

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