No lo parece, pero sufro esclerosis desde hace 14 años y me ha cambiado la vida

Mi enfermedad me ha enseñado a asumir los periodos de caos y a disfrutar de los momentos de tranquilidad.

Mis dolores de cabeza aparecieron de repente. Durante varias semanas en 2006, no podía hacer mi trabajo de periodista sin sentir un dolor agudo justo detrás del ojo derecho. Mi compañera estaba preocupada por mí, pero yo, no. Éramos periodistas, trabajábamos un montón de horas y yo atribuía mis dolores a las horas que pasaba delante del ordenador todos los días.

“Ve al médico”, me dijo.

Solo tenía 26 años, pero decidí ir al oculista para descartar. Cuando le hablé de mis dolores de cabeza, me pidió que me cubriera el ojo izquierdo para hacerme pruebas en el derecho.

“¿Puedes decirme de qué color es esto?”, me preguntó.

Entrecerré el ojo derecho. No, no podía. Mi ojo izquierdo había estado compensando las deficiencias del derecho y yo ni siquiera me había dado cuenta.

“¿Qué me pasa?”.

“Tu nervio óptico está inflamado”, me respondió. “Quiero que te mire un neuroftalmólogo”.

Tenía cita en la peluquería después del oculista y no quería llegar tarde. “¿Cuándo?”.

“Ahora mismo”, me dijo. “Te voy a coger cita”.

El tono de urgencia de su voz me preocupó y supe que era un asunto serio. Esa tarde, un neuroftalmólogo confirmó que tenía neuritis óptica, un síntoma que se asocia al inicio de la esclerosis múltiple. Me hicieron resonancias de la cabeza y de la columna vertebral. Traté de pensar en cualquier cosa menos en la sospecha que tenía mi médico de que era o un tumor cerebral o esclerosis múltiple, pero cada vez que me movía, la resonancia salía mal.

“Tienes que quedarte completamente quieta”, me dijo una enfermera, “o habrá que volver a empezar”.

Pero eso es lo que quería yo: volver a empezar. En un día, todo había cambiado. La chica que volvió a casa en taxi ya no era la misma de antes. Llevaba en la mano los resultados de la resonancia, que mostraban unas manchas blancas que indicaban esclerosis múltiple.

Me di cuenta de que no sabía nada de la esclerosis múltiple y que no conocía a nadie que la padeciera y, desde luego, jamás había pensado que tendría que ponerme inyecciones yo misma para frenar su progresión.

“¿Hay alguien que pueda ayudarte? ¿Un novio, quizás?”, me preguntó la enfermera que me estaba enseñando a ponerme las inyecciones practicando con unas pelotas de espuma.

“En un día, todo había cambiado. La chica que volvió a casa en taxi ya no era la misma de antes”

No tuve el valor de decirle que probablemente era más sencillo clavarme yo misma una aguja larga que salir con una persona en Nueva York.

Me confirmaron el diagnóstico unas semanas antes de la boda de mi mejor amiga, en la que había estado bailando y brindando sin saber lo que me deparaba el futuro. ¿Encontraría a alguien que quisiera casarse conmigo, pese a mi enfermedad? Siempre he hablado más de la cuenta, pero esta vez no me apetecía decirle nada a nadie por miedo a que me juzgaran o me criticaran. Las pocas personas a las que se lo he dicho suelen tener una misma respuesta: “Pues no parece que estés enferma”. Nadie se lo creía. No constaban casos en el historial médico de mi familia y había estado sana toda mi vida. Era inexplicable.

Mi médico me aconsejó que saliera de casa y tratara de disfrutar como cualquier otra mujer de 26 años.

“Una pizca de negación te vendrá bien”, me dijo.

Pero es muy difícil negar esta enfermedad cuando tienes que organizar todo tu día alrededor de las inyecciones. No podía salir a beber y volver a casa borracha en un taxi con algún chico mono porque tenía que ponerme una inyección cada varias horas.

Durante toda mi vida, mudarme a Nueva York fue mi sueño, pero tras mi diagnóstico, pasaba más tiempo en el médico que disfrutando de la ciudad. Cada vez que le preguntaba al médico qué evolución esperaba en mi enfermedad, me decía que la esclerosis múltiple avanza diferente según la persona. Algunas personas incluso se recuperan del todo, mientras que otras acaban paralizadas. No hay forma de saberlo. En la sala de espera, veía a los demás hombres y mujeres en silla de ruedas y temía que ese fuera mi futuro.

Nunca pensé que aprendería a ponerme inyecciones a mí misma, pero cuando lo hice, tras unas semanas de práctica, me sentí empoderada. Pellizcaba un trozo de piel y me clavaba la aguja. Estas inyecciones me hacían sentir que tenía el control de la situación, pese a lo mucho que había cambiado mi vida en tan poco tiempo.

La esclerosis múltiple afecta cuatro veces más frecuentemente a mujeres que a hombres, y muchas de estas mujeres aún son jóvenes cuando las diagnostican. Siempre me ha gustado viajar y tuve que empezar a llevarme mis inyecciones con un justificante médico (que provocaba muchas revisiones de equipaje en el aeropuerto). Antes del diagnóstico, apenas me hacían análisis de sangre. Después, estaba chequeando continuamente mis niveles de vitamina D, ya que hay pruebas de que el déficit de vitamina D aumenta el riesgo de padecer esclerosis múltiple. Una vez al año, me hacían resonancias para comprobar la progresión de la enfermedad y cada vez que salía igual que la resonancia anterior, me permitía un capricho y me iba a cenar a mi restaurante italiano favorito.

Como veinteañera, las citas se complicaron, pero nunca le decía a ningún hombre lo que me pasaba. Nunca hizo falta. Controlaba bien mi enfermedad y mi aspecto era el de una mujer sana. Hacía yoga todos los días y comía carbohidratos sin remordimientos. Nunca se me ocurrió que quizás en algún momento tendría una relación seria y que tendría que contárselo todo.

“En la sala de espera, veía a los demás hombres y mujeres en silla de ruedas y temía que ese fuera mi futuro”

A los 29 años, tres años después de mi diagnóstico, conocí a un hombre del que me enamoré y con el que tuve claro que quería casarme. Traté de ocultar mi secreto y él no sospechaba que me pasara algo. Me ponía las inyecciones en su cuarto de baño a escondidas y a veces me preguntaba qué opinaría él si descubría las jeringuillas vacías en mi bolso por accidente. Mi enfermedad no había empeorado y, desde fuera, era imposible deducir que me pasaba algo.

A los meses de estar saliendo juntos, decidí contárselo durante una velada. Llevaba un tiempo posponiendo esa conversación, pero eso es lo que suele pasar con los secretos: cuanto más los silencias, más ruidosos se vuelven.

“Tengo que contarte algo”, le dije cuando se acabó su segunda copa de vino. “Tengo esclerosis múltiple. Llevo varios años así y por ahora la mantengo a raya”.

Entorné los ojos al otro lado de la mesa para estudiar su rostro en busca de indicios de enfado. Pensaba que iba recibir la cara de asombro que ponía todo el mundo cuando se lo decía. Esperaba no haberlo asustado ni cambiado su opinión sobre mí. Quería controlar la forma de hablarle de mi enfermedad, pero no había forma de simplificar el tema. Mi propio sistema inmune estaba atacando a mis nervios del cerebro y de la columna vertebral. A no ser que alguien inventara una cura, sería una enfermedad que tendría el resto de mi vida.

No parecía enferma, pero eso siempre podía cambiar. Por eso evitaba ir a los grupos de apoyo: por lo duro que es ver la evolución de la enfermedad en otras personas y aplicarme el cuento a mí. Si mi novio hubiera buscado información sobre la esclerosis múltiple en Google, toparse con cosas como “pérdida de visión” y “cambios de humor y de la función sexual” quizás lo habrían espantado.

“Me alegro de que me lo hayas contado”, contestó.

La calma en su voz me tranquilizó, pese a que no podía explicarle qué me haría esta enfermedad en el futuro. Con suerte, la medicación me mantendría asintomática mucho tiempo, pero no podía estar segura. Aunque me olvidara de mi enfermedad durante un día o dos, ahí seguiría, acechando desde las sombras. Volvimos en taxi a su piso y me quedé dormida hasta bien pasada la mañana bajo la calidez de su abrazo, como cualquier otra noche.

“Recuerdo que me sorprendí por lo rápido que puede cambiar la vida. Ahora disfruto del lado opuesto de esa moneda. La vida se puede normalizar con la misma rapidez”

Para mí había sido muy duro mostrarme vulnerable y contarle algo que odiaba contar, pero con lo que tenía que vivir. A él no pareció molestarle en absoluto. Su aceptación me animó a contarle mi historia a más gente.

Eso fue hace una década. Ahora tengo 40 y es difícil imaginar que ya hayan pasado 14 años desde que me diagnosticaron esclerosis múltiple. Mi enfermedad, por lo general, me ha dejado en paz gracias a mis revisiones rutinarias con el neurólogo y con un médico naturópata que me ha ayudado con nuevos medicamentos, vitaminas y una vida más sana con menos estrés. En 14 años, solo he pegado un bajón, y fue por una lesión en la mano que desencadenó una respuesta inmune. Se me entumecieron las piernas, pero fue temporal.

Cuando pienso en el día en que me diagnosticaron, recuerdo que me sorprendí por lo rápido que puede cambiar la vida. Ahora disfruto del lado opuesto de esa moneda. La vida se puede normalizar con la misma rapidez. La esclerosis múltiple no afecta a todo el mundo, pero nadie es inmune a los altibajos de la vida. Mi enfermedad me ha enseñado a asumir los periodos de caos y a disfrutar de los momentos de tranquilidad.

Hace poco, cuando acudí al hospital para tratarme, mi enfermera favorita me saludó con una sonrisa. Extendí el brazo y, como siempre, supo encontrar la vena. Enseguida volvía a estar al aire libre disfrutando de la vida. Para muchas personas, esto no se parece a un día normal. Para mí, lo es.

Este post fue publicado originalmente en el ‘HuffPost’ Estados Unidos y ha sido traducido del inglés por Daniel Templeman Sauco.

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