Soy médica y enferma crónica: 12 cosas que ojalá supiera la gente

Escrito por la doctora Amy Stenehjem.

He escrito este blog para ayudar a educar a quienes quieren saber más sobre las enfermedades crónicas. Está escrito desde mi perspectiva, la de una médica que ha tratado a pacientes con enfermedades crónicas durante muchos años y la de alguien que se pasó cinco años confinada en casa debido a una enfermedad crónica.

Quiero concienciar a amigos, familiares, empleadores, compañeros de trabajo y trabajadores de la salud para que entiendan mejor las enfermedades crónicas. Tengo la esperanza de que concienciar a la gente servirá para fortalecer las relaciones, reducir los malentendidos y mejorar los sistemas de asistencia.

Son enfermedades, afecciones o lesiones que pueden durar años o toda una vida, y que, por lo general, no son curables, aunque en algunos casos sí que pueden entrar en remisión. Su gravedad puede variar y algunos de quienes las padecen pueden trabajar y llevar una vida activa o "normal" en apariencia, mientras que otros están muy graves e incluso confinados en casa.

Muchas personas con una enfermedad crónica tienen una enfermedad invisible. La gravedad de sus síntomas no es claramente perceptible, lo que puede provocar una falta de comprensión y apoyo por parte del personal médico, los familiares, amigos y compañeros de trabajo.

En los muchos años que llevo como médica tratando a pacientes con enfermedades crónicas, aún no he visto a uno que disfrutara sintiéndose enfermo. Lo que vi es lo contrario, pacientes que hace tiempo tenían una vida muy activa y que ahora buscaban desesperadamente respuestas y un tratamiento para sus insoportables síntomas.

Durante años, los médicos han considerado de forma equivocada que la causa de las enfermedades crónicas era la depresión o la ansiedad y que el único tratamiento posible era el psiquiátrico.

Pese a las pruebas que refutan esta percepción, algunos médicos se niegan a cambiar sus métodos y no entienden las enfermedades crónicas ni saben cómo tratarlas. Por tanto, los pacientes se ven a menudo obligados a buscar algún médico que realmente entienda su problema y les ofrezca unos tratamientos adecuados al tiempo que sus síntomas pueden estar agravándose.

Las personas que no pueden trabajar debido a una enfermedad crónica no están "de vacaciones". Es más, tienen problemas en su día a día para realizar las tareas más simples: levantarse de la cama, vestirse, prepararse algo para comer, ducharse, etc. Los pacientes a menudo tienen que quedarse en casa, demasiado enfermos como para salir de casa para otra cosa que no sea acudir a sus citas médicas.

¿Alguna vez has estado encerrado en casa un par de días por el mal tiempo o por alguna enfermedad temporal? ¿Recuerdas la sensación de irritación por no poder salir y llevar una vida activa? Pues ahora imagina estar así durante semanas o meses. Qué frustrante, ¿no?

Las enfermedades crónicas por sí solas pueden cambiar la composición bioquímica del centro de control de las emociones en el cerebro. Además, algunas frustraciones como las siguientes pueden afectar al estado de ánimo de una persona y provocar depresión o ansiedad:

Quienes padecen una enfermedad crónica suelen tener un gran sentimiento de pérdida. No es extraño pasar por algunas o incluso todas de las etapas del duelo (la negación, la ira, la negociación, la depresión y la aceptación). Se lamentan por la vida que una vez tuvieron. Se lamentan por la vida que tienen que vivir ahora. Se lamentan por la vida que soñaron tener.

Muchas personas con enfermedades crónicas también se sienten aisladas. Aunque tengan ganas de relacionarse socialmente, sus síntomas se lo ponen muy complicado (y a veces imposible) a la hora de hablar por teléfono, escribir un correo electrónico o una publicación en Facebook.

Los síntomas que sufren quienes padecen una enfermedad crónica varían dependiendo del tipo de enfermedad. Sin embargo, muchos sufren algunos de los siguientes síntomas, o incluso todos: fatiga grave, molestias, dolores de cabeza, niebla cerebral, náuseas o mareos.

Es habitual que los síntomas de las enfermedades crónicas pasen por altibajos a lo largo del tiempo (a veces incluso de un momento a otro), de modo que planear actividades con antelación puede ser muy difícil. Un "buen día" para alguien con una enfermedad crónica puede equivaler a un día pachucho para muchos otros.

La fatiga es un síntoma muy común entre las enfermedades crónicas, en muchos casos es grave y, con frecuencia, debilitante. Puede surgir al realizar actividades rutinarias simples o al realizar actividades más complejas, como un viaje. Quienes padecen enfermedades crónicas suelen tener que "pagar las consecuencias" tras realizar una actividad que puede requerirles días, semanas o incluso meses de recuperación.

Las personas que sufren enfermedades crónicas pueden tener la necesidad de descansar con frecuencia o incluso cancelar planes a última hora. Una vez que la fatiga se apodera de su cuerpo, no les queda otra opción más que descansar. Es como si el cuerpo chocara contra un muro y no pudiera ir más allá. Para comprender mejor la fatiga y la energía limitada de una persona con una enfermedad crónica, conviene leer este artículo sobre la teoría de las cucharas (en inglés).

¿Alguna vez has estado postrado en la cama durante días por una infección grave, una operación o una hospitalización? Piensa en lo mal que te sentías. Apenas podías levantarte de la cama y algunas tareas simples te resultaban extenuantes. Ahora imagínate estar así todos los días, todo el día y durante meses o años.

Quienes sufren enfermedades crónicas a menudo sufren dolores agudos entre los que se incluyen el dolor de cabeza, dolor articular, neuralgia, dolor muscular, dolor de espalda o dolor de cuello.

La niebla mental es frustrante porque es un síntoma difícil de describir de forma que los demás comprendan su gravedad. La niebla mental es un trastorno cognitivo que se da de forma habitual con las enfermedades crónicas y que puede provocar dificultades para recordar palabras, concentrarse y memorizar. Quienes padecen niebla mental muchas veces saben qué es lo que quieren decir, pero no encuentran las palabras o las ideas para transmitirlo de forma efectiva.

El sistema inmunitario de quienes sufren enfermedades crónicas puede ser hiperactivo y, en lugar de atacar a las infecciones, pierde tiempo y energía luchando contra los propios órganos, articulaciones, nervios o músculos. Muchas personas con enfermedades crónicas tienen que tomar medicamentos para reprimir sus sistema inmunitario hiperactivo y, en consecuencia, tienen que evitar el contacto con gente enferma. Un enfriamiento leve de una persona sana puede evolucionar a una infección grave en una persona con una enfermedad crónica.

Los culpables habituales suelen ser el gluten, los lácteos, el azúcar, la soja, las levaduras, el alcohol y los alimentos procesados. Estos alimentos intensifican las inflamaciones, lo que puede provocar unos síntomas significativamente más graves durante horas o días (o incluso semanas).

Como tantos de estos alimentos se encuentran de forma habitual en nuestra dieta, a menudo es complicado señalar cuáles son los culpables, además de que mantenerse alejado de las comidas favoritas de cada uno es todo un desafío.

Ciertos olores, como los perfumes, las colonias, los productos de limpieza y el humo del tabaco pueden causar dolores de cabeza, niebla mental, náuseas y otros síntomas a quienes sufren enfermedades crónicas. Además, algunos medicamentos que se utilizan para tratar las enfermedades crónicas son versiones en dosis reducidas de determinados fármacos quimioterapéuticos. Es una sensibilidad a los olores similar a la que tienen las embarazadas o las personas que están en tratamiento de quimioterapia.

Las personas que padecen una enfermedad crónica tienen que someterse a una rutina muy estricta para asegurarse de descansar lo suficiente, evitar los alimentos peligrosos, tomarse la medicación a las horas indicadas y evitar que se agraven los síntomas. Es comprensible que a veces quieran sentirse "normales" y comer pizza o trasnochar, aunque sean conscientes de que "pagarán las consecuencias".

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Pese a que tienen que luchar con el duelo, el aislamiento y unos síntomas a menudo debilitantes, quienes padecen enfermedades crónicas (y quienes cuidan de ellos) no se rinden. Luchan día tras día para comprender su cuerpo y poder hacer cosas que otras personas dan por hechas. Están a menudo rodeados por una sociedad que, al no entender los desafíos a los que se enfrentan, no puede ofrecer una asistencia adecuada.

Puedes suponer una gran diferencia en la vida de quienes padecen una enfermedad crónica simplemente conociendo mejor sus síntomas, tratándolos con compasión y apoyándolos. Concienciar a la gente sobre las enfermedades crónicas ayudará a que dejen de ser tan "invisibles". Por eso es importante que te tomes el tiempo de leer esto. Muchas gracias.

Este post fue publicado originalmente en Mastering Health & Happiness y en The Mighty, apareció posteriormente en el 'HuffPost' Estados Unidos y ha sido traducido del inglés por Daniel Templeman Sauco.