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El drama de Sandra, al borde de la muerte por un medicamento para el lupus

Una familia extremeña pide ayuda para tratar a la joven, hospitalizada tras la reacción adversa a un tratamiento

26/04/2017 18:54 CEST | Actualizado 27/04/2017 18:57 CEST
EL HUFFINGTON POST

A Sandra Jiménez García, una cacereña de 19 años, la vida se le torció el 19 de enero. Aquel día acudió al Hospital Infanta Cristina de Badajoz para recibir un nuevo tratamiento contra la enfermedad que padece, el lupus. Una nueva oportunidad se abría ante ella, dado que hasta ese momento había estado tratándose con corticoides que le estaban pasando factura. Su médico, afirma la familia, le aseguró que el nuevo medicamento apenas tendría efectos secundarios. Como mucho, algún picor o algún vómito. Nada de importancia. Pero, en cuanto se lo aplicaron por vía intravenosa, sufrió una parada cardiorrespiratoria y entró en coma. Tras estar al borde de la muerte, ahora se recupera poco a poco pero la familia pelea para que sea trasladada a un centro de referencia para poder recibir un tratamiento neurorehabilitador de calidad.

Su tía, Azucena, explica a El HuffPost que el calvario de su sobrina comenzó hace años. Tenía rigidez en los músculos, cansancio y malestar. Dice que en el Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres les aseguraron que todo era psicológico. Así que la madre decidió pedir una segunda opinión en el Hospital Perpetuo Socorro de Badajoz, donde le diagnosticaron lupus, una enfermedad a cuya popularización ayudó la serie de televisión House. Aunque tiene diferentes grados, se suele caracterizar por malestar general, cansancio, fiebre y pérdida de peso.

A Sandra le diagnosticaron la enfermedad en diciembre de 2015 y comenzó el tratamiento con corticoides, que un año después le empezaron a pasar factura. Por eso, su médico le habló de otra posibilidad: un medicamento llamado Belimumab. Los familiares aseguran que el especialista, que en un primer momento no les especificó ni el nombre del fármaco, les dijo que este remedio apenas tendría efectos secundarios, más allá de picores y vómitos. Y que no les hizo firmar ningún permiso antes de aplicárselo.

"CAYÓ AL SUELO CON PARADA CARDIORRESPIRATORIA"

Así llegó Sandra el 19 de enero al Hospital Infanta Cristina de Badajoz. Su tía Azucena afirma que en el mismo momento en que le comenzaron a aplicar el medicamento vieron que le sentaba mal, que vomitó varias veces y se quejó de malestar general. En el hospital, denuncian los familiares, le dijeron que eso le ocurría porque era muy nerviosa y aprensiva. Luego, y tras cerca de dos horas recibiendo el tratamiento, se le empezó a entumecer el brazo y cayó al suelo, todavía con el gotero puesto. Sufrió una parada cardiorrespiratoria de una hora. Fue trasladada a la UCI y quedó en coma. "Estuvo una hora muerta", aseguran sus familiares.

La familia asegura que posteriormente se enteraron de que el medicamento se debía aplicar en dosis pequeñas en las primeras sesiones e ir aumentándolo progresivamente. Y que a Sandra le dieron una dosis muy alta desde el principio.

Ahora sigue con la vista a las personas, tiene sensibilidad en el cuerpo, llora, mira fotografías

Denuncian que lo primero que les dijeron es que "la niña no tenía posibilidades de nada" y que les recomendaron desconectarla y donar los órganos. "Mi hermana dijo que no, que ella quería a su niña como estuviera y en base a eso decidieron hacerle una traquiotomía", explica Azucena, quien critica que también llevaron a cabo esa práctica de forma errónea. "Se la hicieron más arriba de la cuenta y ahora se le forman muchos tapones. Y en una de esas se nos va a quedar", acierta a decir.

De ahí, Sandra pasó de nuevo al Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres, donde permanece. "Ha recuperado un montón, aunque decían que no iba a recuperar nada. Ahora sigue con la vista a las personas, tiene sensibilidad en el cuerpo, llora, mira fotografías. Es decir, se emociona y tiene posibilidades de recuperación", asegura su tía, quien lamenta sin embargo que "solita ya no puede avanzar más" y necesita un tratamiento neurorehabilitador. Y en Extremadura no hay.

"HACEMOS LAS GESTIONES, PERO NO ES FÁCIL"

El objetivo de la familia es que Sandra sea trasladada al Instituto Guttman (Barcelona) o al Hospital Universitario Neurológico de Guadalajara (Guadalajara). Y para ello ha abierto incluso dos peticiones en Change que acumulan miles de apoyos. Pero denuncia que ,al ser de otras Comunidades, la Administración no gestiona su traslado por "falta de fondos". No es el único reproche que lanzan. Denuncian que "en ningún momento llegaron a decir que el tratamiento era peligroso, que se debe poner en dosis pequeñas". "A ella se lo pusieron de golpe. No nos han dicho nada. Ellos se cubren. No pueden decir nunca que lo han hecho mal. Se cubren los unos a los otros. No nos hicieron firmar nada", se lamenta Azucena.

Una visión bien distinta a la que tienen en el Servicio Extremeño de Salud, desde donde aseguran que a la joven se le está atendiendo "con todos los recursos" y que están gestionando su traslado a las clínicas de referencia. "Estamos haciendo las gestiones. Pero no es fácil", aseguran a El HuffPost fuentes del organismo. Y subrayan que la familia no ha presentado ninguna denuncia por negligencia y que el medicamento es seguro. La familia, en cambio, precisa que sí han interpuesto una reclamación patrimonial.

Es un medicamento biológico y es innovador, pero eso no quiere decir que sea experimental

"Fue una reacción adversa, pero es un producto que se utiliza en casos de lupus para atenuar sus efectos negativos. Es un medicamento biológico y es innovador, pero eso no quiere decir que sea experimental. Si no, un médico no lo daría porque no se experimenta con seres humanos", destacan mientras recuerdan que la familia no ha interpuesto denuncia alguna.

"HAY QUIEN LO ESTÁ USANDO Y ESTÁ SUPERCONTENTO"

Un versión que confirman desde la Asociación Madrileña de Lupus. "Tenemos varias compañeras que lo están usando y están supercontentas", afirma una portavoz, que matiza que el Belimumab tampoco es un producto muy habitual. "Ahora lo estamos recibiendo más personas. Pero hace un par de años era contadísimo. En La Paz, al principio, había dos o tres personas que lo recibían. Ahora ya sí, lo van poniendo más", afirma.

Es un tratamiento bien tolerado, en general, y... muy caro

En la Asociación reiteran que no todo el mundo puede recibirlo porque "hay que tener en cuenta el historial médico" y que, por ejemplo, quienes sufren alguna enfermedad renal quedan automáticamente descartados. "Hay gente a la que se lo han tenido que quitar porque ha empezado a sentirse mal, pero hay otra gente a la que les está yendo bastante bien y notan muchísima mejoría. De hecho, una de las pacientes que mejor nos habla es médico", reconocen.

En la misma dirección apunta Norberto Ortego, responsable de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Hospital San Cecilio de Granada, quien asegura que el Belilumab está autorizado para el tratamiento del lupus y que no es "en absoluto" un medicamento experimental. "Es un tratamiento bien tolerado, en general, y... muy caro. Seguramente por eso se reserva para casos que no han respondido a otros tratamientos", asegura.

Mientras, Sandra sigue con su lucha.

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