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La niña que salvaba a las estrellas

11/12/2016 10:28 CET | Actualizado 11/12/2016 10:28 CET

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Foto: ISTOCK

Sentada en la arena, la niña miraba el horizonte. Absorta en la franja de color verde que se dibuja entre el azul del mar y el dorado de la mañana. Sin duda, el paisaje de la esperanza. La despertó una ola enorme que arrastraba consigo cientos de estrellas de mar, todas diferentes entre sí, como una plaga bíblica. La niña se puso en pie con dificultad y empezó a devolverlas al agua y a la vida. Muy despacio. Una a una. Los mayores la contemplaban indolentes al sol sin entender la actitud de la niña. A lo sumo, apartaron a patadas las estrellas que les cayeron encima. Uno de ellos advirtió a la niña de su empeño inútil. Pronto morirían y nunca conseguiría salvarlas a todas. Eso le dijo. La niña le contestó: ¿por qué no se lo pregunta a la última estrella que acabo de arrojar al mar? Y continuó salvando estrellas convencida de que los mayores no ven la franja verde en el horizonte.

La niña padece una enfermedad rara que convierte sus brazos y sus piernas en ramas de árbol que amenazan con pudrirse. Se llama enfermedades raras a las que afectan a una de cada dos mil personas. Existen aproximadamente ocho mil patologías, todas incurables y la mayoría carentes de diagnóstico. En total, más de 230 millones de personas enfermas en el mundo, 30 millones en Europa y unas 3 millones en España. El 80% son niños y niñas. Estrellas en la arena esperando que alguien las arroje al mar.

La atención temprana no se cubre en todos los territorios o se abandona a partir de los seis años, condenando a las familias a soportar el dolor y el coste para paliarlo.

No hay administración pública, de cualquier ámbito territorial, que no reconozca la gravedad del problema y su prioridad en las políticas de salud. Recientemente se ha creado en el marco de Naciones Unidas una Comisión de ONGs de enfermedades raras. El Consejo de la Unión Europea recomendó en 2009 a los Estados Miembros que elaboraran con urgencia planes y estrategias para las enfermedades raras; que se definieran, codificaran y se llevara a cabo un inventario adecuado de las mismas; que se potenciara la investigación y se creasen Centros Especializados y Redes Europeas de Referencia; que se compartieran los conocimientos especializados dentro de la Unión Europea; que se corresponsabilizaran las organizaciones de pacientes; y que se buscaran fórmulas económicas sostenibles a largo plazo. España elaboró una primera estrategia que ha permitido, entre otras cosas, la creación biobancos y centros de referencia, que las comunidades autónomas apoyen a los pacientes, especialmente en edades tempranas, o que Andalucía haya sido la pionera en articular un registro de donantes para realizar investigaciones a estos fines.

A pesar de estos avances, la mayoría de las familias y de los investigadores se sienten desamparados. Los formalismos legales impiden que muchas de las personas enfermas reciban el informe adecuado para que se les reconozca su dependencia. La atención temprana no se cubre en todos los territorios o se abandona a partir de los seis años, condenando a las familias a soportar el dolor y el coste para paliarlo. Los recortes en investigación convierten en agua de borrajas la declaración de prioridad para la salud que nos venden las administraciones públicas. La jerarquía católica se opone a buscar soluciones que pasen por la moderna biomedicina o técnicas de reproducción asistida... Y las redes de padres y madres solidarias apenas disponen de más tiempo y recursos que los dedicados en cuerpo y alma a sus enfermos.

La niña no cesó de arrojar estrellas al mar hasta que llegó la tarde y la franja verde se hizo roja como la sangre. Entonces, un niño se acercó para ayudarla. Después lo hicieron sus padres. Y otros niños y otros padres que había alrededor. A medida que se iba haciendo de noche, las estrellas salvadas comenzaron a brillar en el cielo. Unos pescadores que regresaban de faenar en su barca, descargaron una inmensa red y pidieron a la gente que la sujetaran para arrastrar entre todos las estrellas al mar. Esa red se llama Ley de Protección Integral para las personas afectadas por enfermedades raras. Y es urgente que se redacte de forma colectiva por las administraciones, las familias, los cuidadores, juristas e investigadores. Es una cuestión compleja y transversal. Somos conscientes de la enorme dificultad que supone en todos los aspectos, especialmente en el económico. Pero no hacerlo sería condenar a las estrellas al abandono. Sin duda, un castigo mucho peor que la muerte. La niña sonrió al verse rodeada de tanta gente. Porque aunque había perdido por completo la movilidad de manos y piernas, en ningún momento dejó de ver la franja verde esperanza en el horizonte.

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