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Así aman las personas con discapacidad

21/02/2016 10:10 CET | Actualizado 21/02/2017 11:12 CET
Tuppy Owens

Estas historias son fruto de dos proyectos que dirijo: Outsiders [forasteros], un club nacional de Reino Unido para personas con discapacidad física o social en el que hacer amigos, disfrutar del apoyo entre iguales y encontrar pareja; y una página web en la que se da la oportunidad a personas con discapacidad de encontrar servicios sexuales de manera responsable.

Los voluntarios de Outsider y yo (todos trabajamos sin cobrar ya que no conseguimos financiación) disfrutamos al ver cómo los miembros del club encuentran pareja y compartimos su dolor cuando sus parejas fallecen. Es bastante común que las personas con discapacidad mueran más jóvenes que el resto. Los miembros del club dicen recibir más apoyo de Outsiders que de sus familiares o amigos.

Eleni, que tiene parálisis cerebral, comenzó una relación sentimental con otro miembro, Phil. Estuvieron juntos durante nueve maravillosos años; ella iba en tren a Surrey para verlo y él iba a visitarla a Seven Sisters (Londres). Phil sabía que su discapacidad iría a peor, ya que tenía como referente el caso de su hermano, que tenía el mismo problema, y vivió su vida al máximo, divirtiéndose y amando a Eleni. Con el tiempo, se fue a vivir cerca de Eleni. Ella lo visitaba cada día y le leía libros, le ponía su música, hablaba con él, lo besaba. Finalmente Phil murió y ahora, dos años después de su muerte, Eleni sigue llorando por él casi todos los días y le echa de menos con locura. Eleni se ha comprado un gatito y lo ha llamado Teddy Bear [osito de peluche], como uno de los grupos en los que Phil había tocado el contrabajo, y siente que Phil le ha mandado al gatito para que le haga compañía.

La de Shital es una historia más alegre. Debido a la condición que padece, le aparecen tumores en el cuerpo y en la piel, tumores que tienen que ser extirpados quirúrgicamente. Shital tenía un amigo en Outsiders llamado Jamie, que tiene parálisis cerebral. Jamie iba a ir a una agencia inmobiliaria para buscar un piso más accesible y Shital se ofreció a ir con él. El agente inmobiliario dio por hecho que eran pareja. Esa misma noche, Jamie se presentó en la puerta de Shital a las once de la noche y en ese momento empezó su relación amorosa. Ahora están casados.

La definición del amor según Shital

"El amor es...

Cumplir los deseos y las necesidades del otro en todas las facetas de la vida.

Apoyar al otro y mantenernos unidos.

Saber que estás de mi parte.

Sentirme como si pudiera dominar el mundo contigo a mi lado.

Ser sincera cuando me preguntas mi opinión aun sabiendo que puede que sea dura.

Saber que aunque no te guste mi opinión me quieres por mi sinceridad.

Yo sé que la verdad es lo mejor para mí tanto si la quiero oír como si no.

Nunca esperar gratitud o una disculpa, porque todo lo que hacemos lo hacemos por amor y cuando no lo hacemos bien nunca es por maldad.

Aceptarte como eres, aunque no siempre te entienda a ti o a tus cosas raras.

Saber que tú me aceptas a pesar de mi rareza única.

Poder reírnos juntos, del otro y con el otro.

Amarnos y respetarnos en la salud y en la enfermedad, en la riqueza y en la pobreza hasta que la muerte nos separe".

La definición del amor según Jamie

"El amor es hacer lo que necesites, sin quejarme, porque hacer cosas por ti nunca es una obligación.

Te acepto tal y como eres.

Estoy ahí para reconfortarte y consolarte y para estar a tu lado, aunque me equivoque a veces, sé que siempre hago lo que creo que es mejor para ti.

Tú eres mi lugar al que regresar porque tú eres mi hogar.

Donde estés es donde voy a estar.

Somos uno, siento lo que sientas tú.

Te echo de menos cuando no estás ahí, incluso aunque sé que siempre estás ahí.

Puedo hacer mucho más si estás a mi lado y espero darte todo lo que pueda y todo lo que necesites".

Darren es un joven excéntrico que trabaja de voluntario con nosotros. Encontró el amor en internet: un joven con distrofia muscular de Duchenne. Disfrutaron de una relación completamente satisfactoria hasta que la pareja de Darren murió.

"Mi novio y yo demostramos con nuestra relación que la discapacidad no es algo que haga que quien la padece se sienta afligido, ese es un concepto desfasado impuesto por la sociedad a las personas con capacidades diferentes. A pesar de los impedimentos, hicimos todas las cosas que habría hecho cualquier otra pareja, desde cenas románticas hasta bondage. Lo único que quieren las personas con discapacidad es ser aceptadas y experimentar el amor igual que todos los seres humanos. Mi novio me escribía poemas (con tres dedos, la única parte del cuerpo que podía mover) que contenían versos como:

'Eres el latido de mi corazón

Sin el cual me derrumbaría'

Puedo identificarme perfectamente con lo que debe de estar sintiendo Eleni ahora mismo porque yo también he perdido a mi alma gemela. Ahora siento que soy poliamoroso. Porque siempre querré a mi novio anterior, pero en mi búsqueda del amor en Outsiders me he dado cuenta de que es posible querer a más de una persona. Pensaba que nunca sería capaz de querer a alguien tanto, pero en el tiempo que ha pasado desde su muerte mi capacidad de amar no ha hecho más que crecer".

Jules perdió la visión y, como consecuencia, su matrimonio acabó rompiéndose y se unió a Outsiders. Me contó que durante los primeros dos años se dedicaba a hablar con mujeres deprimidas por teléfono. Entonces, conoció a una chica ciega y empezaron a salir juntos. Jules me contó que echaba de menos la parte visual del sexo, así que él y su novia escuchaban porno en formato audio. También hablaba de fundar un club en el que las parejas de ciegos pudieran hablar sobre sexo, pero nunca llegó a hacerlo.

Sarah, que tiene un trastorno del habla y parálisis cerebral, organizaba las comidas del club en la parte suroeste de Reino Unido y Steve, que tiene las extremidades paralizadas, las comidas de la parte central del país. Cada uno iba a las comidas organizadas por el otro. Después de una visita a una galería de arte erótico, Sarah le mandó un e-mail a Steve pidiéndole que quedaran en un hotel. Llevaban gustándose tres años. Ahora viven juntos y, según Steve, el amor es "incondicional, firme y gratificante".

Eric lleva décadas siendo miembro de Outsiders. Tiene síndrome de Asperger y es un artista de éxito. Y se enamoró de Julie, que es autista. Solían quedar en el campo y comer sándwiches caseros (a los que ponían nombres groseros), y Eric tocaba la guitarra y Julie cantaba. Esta relación terminó y, desde entonces, Eric ha decidido que quiere estar soltero. Y cuando ve a alguien que le gusta dice "aquí está el hada del sexo". Dice que aprendió hace muchos años que es mejor rendirse y no perseguirla y, por sorprendente que parezca, eso le hace sentirse libre y feliz.

Sophie se unió a Outsiders y me mandó lo siguiente:

"Cuando tenía 21 años, era de ese tipo de personas fuertes y seguras de sí mismas. Estaba a punto de terminar un grado en moda. Así que la imagen y el estilo eran muy importantes para mí. También estaba enamorada. Tuve un accidente cuatro meses después de haber empezado una nueva relación. Él me dejó con un mensaje de texto y desde entonces no hemos vuelto a hablar.

Que la relación acabara así ha afectado a mi autoestima y a mi confianza. Me dejó sintiéndome mal e incapaz de ofrecerle nada al sexo opuesto. Sin embargo, tengo la esperanza de que algún día se produzca una especie de milagro".

Una trabajadora sexual de la fundación Tender Loving Care me dijo:

"No puedes implicarte emocionalmente con clientes que tienen una discapacidad o enfermedad que acorta la vida después de pasar un año entero viendo deteriorarse a una persona. Perdí a un cliente que padecía la enfermedad de la motoneurona, un paciente que empeoraba muy rápidamente y perdió la capacidad de hablar; sentía su frustración y su desesperanza. Lo único que pude hacer fue demostrarle que yo era más que una trabajadora y que él era más que un cliente. Al final, se convirtió en una persona con quien podía compartir mi vida personal. Cuando pasó el tiempo y falleció -igual que ahora, mientras estoy escribiendo esto- lloré por él. Ver cómo un vida humana decaía poco a poco y saber que no podía hacer nada fue muy duro para mí. Han pasado 18 meses y sigo echándolo de menos. Tengo una foto de nosotros dos juntos que guardo con mucho cariño y nunca lo olvidaré. Era un hombre amable y noble y mi amor por él nunca será reemplazado. Fui a su funeral, en el que me dejó un recuerdo de lo bien que lo pasamos: había pedido que tocaran drum and bass como música de despedida".

Este post fue publicado originalmente en la edición de Reino Unido de 'The Huffington Post' y ha sido traducido del inglés por Lara Eleno Romero.

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