Tengo 22 años y vivir con un agujero en el cuello no es el fin del mundo

Estos tubos no me han impedido nada; he hecho cosas que muchas personas sin discapacidad todavía no han hecho.

A muchas personas, tener un agujero en la garganta les suena a película de terror. A mí me mantiene viva.

Tengo una traqueotomía permanente; es decir, un agujero en la tráquea a través del cual entra un tubo de plástico para crear una vía respiratoria artificial. Este tubo, a su vez, está conectado a un ventilador.

Padezco distrofia muscular, una enfermedad genética que hace que mis músculos se debiliten progresivamente. De niña, sufrí una escoliosis tan severa que mis pulmones estaban cada vez más aplastados por la curvatura de mi torso. Al final, tuvieron que operarme para enderezarme la columna vertebral y los doctores les dijeron a mis padres que no sobreviviría a la operación sin una traqueotomía permanente.

Tenía 11 cuando me hicieron la traqueotomía, y durante muchos años me resultó muy duro. Me tuve que acostumbrar a que mi pecho soltara ruidos raros por sorpresa en clase, y cuando me pasaba, tenía que salir del aula, roja de vergüenza. También tuve que acostumbrarme a que la gente me mirara. Una vez fui a una exhibición del Doctor Who y, al entrar a la tienda de recuerdos, todos los niños (y los adultos) se giraron para mirarme y empezaron a susurrarse entre ellos porque pensaban que yo era un monstruo de la exhibición.

Es muy duro ser diferente cuando eres joven. Hacer amigos es difícil, y si eres una persona con discapacidad, aún más. Si además eres una chica con un tubo y un ventilador atravesándole el cuello, puedes imaginarte. Siempre me sentí aislada y eso me hizo madurar muy rápido con muy pocos amigos.

Una vía respiratoria artificial requiere mucho mantenimiento. La mayoría de la gente tiene que cambiarse el tubo cada dos semanas o una vez al mes. Yo, todos los días. Cambiar el tubo no duele nada: te sacas un tubo y entra otro más fresco en su lugar, pero no deja de ser incómodo. Si tuviera que compararlo con algo, sería con cortarme las uñas de los pies, una tarea aburrida que me resulta algo extraña, solo que esto es todos los días.

“Mentiría si dijera que la traqueotomía ya no me afecta. Me sigue dando miedo que se obstruya o que el ventilador se desconecte en el peor momento”

Necesito reservar algo de tiempo en mi vida para mantener el tubo limpio y libre de secreciones. Tengo una máquina de tos asistida que conecto a mi tubo y que me ayuda a desbloquear cualquier obstrucción que pueda haber. Es una máquina tan ruidosa que cuando la conecto por la noche, tiembla la casa entera. Mis amigos y familiares nunca quieren dormir en la misma habitación que yo porque mi ventilador y mis máquinas hacen mucho ruido. Cualquier futura pareja que tenga deberá tener un sueño muy profundo.

Llevo a todas partes un montón de equipaje. Tengo que ir siempre con tres bolsas con mis máquinas y baterías de repuesto. Durante la fiesta de graduación del instituto, la música estaba tan alta que no oí los pitidos de mi ventilador. Se me acabó la batería y no tenía la de repuesto, de modo que me quedé inconsciente. Desde entonces, nunca he vuelto a salir de casa sin la batería de repuesto.

Pero ahí no acaba la cosa: cuando me despierto sufro dolores de cabeza por exceso de dióxido de carbono si mi respiración se ha alterado a lo largo de la noche y es como despertarse con resaca. Cuando lloro, la nariz y la garganta se me bloquean con secreciones.

No obstante (y esto es muy importante), ahora tengo 22 años y me he dado cuenta de que vivir con un agujero en el cuello no es el fin del mundo y que mi traqueotomía y mi ventilador no siempre son un obstáculo.

Acabo de terminar un máster de abogacía para ejercer en el Reino Unido. He hecho cosas que muchas personas sin discapacidad todavía no han hecho. He hecho escalada, rápel, piragüismo y me he tirado en tirolina, todo ello con el ventilador atado al cuerpo. He pilotado un avión, he completado media maratón y he actuado en una obra de teatro profesional.

“Con estos tubos invasivos, estoy disfrutando de la vida más que nunca”

Antes de la traqueotomía, ya tenía que usar ventilación no invasiva: un ventilador conectado a una mascarilla. A algunas personas les vale con eso, pero a mí me molestaba al hablar y no podía comer sin quitarme la mascarilla, y cuando lo hacía, me quedaba sin aire, así que simplemente dejé de comer. Adelgacé peligrosamente y me tuvieron que meter una sonda de alimentación.

Ahora puedo hablar y comer a placer. Gracias a la traqueotomía, ya no necesito sonda de alimentación y disfruto hablando en público, una suerte si has escogido mi carrera profesional. Este agujero en mi garganta, de hecho, ha mejorado drásticamente mi calidad de vida.

Además, ¡ahora tengo amigos! Mi mejor amigo incluso me ha pedido que le enseñe a manipular mi tubo y mi ventilador. Ahora podemos ir de viaje juntos y el verano pasado incluso fuimos al Festival del Orgullo. Él me acepta e intenta ayudarme en todas las facetas de mi discapacidad.

Esta traqueotomía también es muy útil en fiestas. Como no respiro por la nariz ni por la boca, puedo beber sin pausa y gano todos los retos de beber rápido.

Llevo el ventilador pegado al cuerpo y puede ser un accesorio muy original. Una vez me disfracé de árbol de Navidad y decoré el cable con purpurina y espumillón.

Lo mejor de todo es que me facilita una excusa infalible para cuando quiero escapar de una situación: “lo siento, es que me está molestando el tubo”, y la persona a la que se lo digo se incomoda tanto que ni lo pone en duda. Es maravilloso.

Mentiría si dijera que la traqueotomía ya no me afecta. Me sigue dando miedo que se obstruya o que el ventilador se desconecte en el peor momento, pero ya llevo la mitad de mi vida así.

Muchas personas dicen que no querrían vivir con tubos sobresaliendo de su cuerpo o conectados a máquinas. Muchos médicos dicen que esto reduce la calidad de vida y así hay personas que se ven forzadas a elegir la eutanasia antes que la vida. Es una decisión completamente personal.

Pero déjame decirte que mi vida y la de incontables personas con discapacidad ha mejorado muchísimo con estos tubos invasivos. Soy una mujer joven, estoy disfrutando de la vida más que nunca, estoy a punto de convertirme en abogada y tengo una traqueotomía y un ventilador. Estos tubos no me han impedido hacer nada.

Al contrario: me brindan buena salud, independencia y voz. Es curioso, pero le debo gran parte de mi felicidad a un agujero en la garganta y a un ventilador.

Este post fue publicado originalmente en el ‘HuffPost’ Reino Unido y ha sido traducido del inglés por Daniel Templeman Sauco.