Besos que duelen

Salvo fechas muy significativas, la población está cansada de tantos días internacionales y nacionales. No les falta razón, porque ha llegado un momento en el que nos sobran días en el calendario o acontecimientos. Pero cuando el reloj de tu día a día lo marca un dolor infrahumano lo ves de otro modo, y esperas alguna respuesta de la sociedad.

Cada 7 de octubre se conmemora el Día Internacional de Concienciación de la Neuralgia del Trigémino. Una enfermedad rara, de las tantas que existen, y sobre la que nunca es suficiente el intento por atraer la atención si en el horizonte solo ves y sientes dolor.

Un dolor que se va incrustando en todas y cada una de las partes de tu cara, ojos, piezas dentales, cabello, piel, etc., y no solo los besos duelen; las caricias queman, el viento en la cara y los bocados que se quedan en la mesa. Simples gestos que para cualquiera son cotidianos, y para sus pacientes activan en demasía los puntos del dolor.

Tras más de un año y medio de pandemia los pacientes, a los que se unen cada vez más profesionales, recuerdan a diario que “no todo es covid”. No nos resulta indiferente lo sucedido, pues se ha llevado como un huracán descontrolado todo lo que se ha cruzado en su camino.

Con todo, no olvidemos que ya había y siguen existiendo más pacientes crónicos, quienes han ejercido un esfuerzo de adaptación y paciencia que en muchos casos ha empeorado su situación. Y es que cuando hablamos de dolor, sabemos que este no espera, sigue al igual que las agujas de un reloj marcando tus días.

Pacientes de neuralgia trigeminal o dolor facial refractario porque en la primera nos engloban a todos, me relatan que ya no pueden más, a todos los niveles, tanto por el desconocimiento como por la incomprensión de su entorno, de ciertos profesionales y la sociedad.

En la magia de las ondas de la radio conocí a otra paciente, María Jesús Cuartero, que siempre me indica que es hora de actuar.

A este respecto señala: ”¿Acaso cuando a otra persona le diagnostican una enfermedad crónica incapacitante le decimos ‘tranquilo, con el tiempo te acostumbrarás y todo pasará’? Seguro que le animamos a seguir día a día los consejos de los sanitarios y las terapias que le vayan proponiendo”.

Pues bien, como me sigue relatando: “Es aquí donde está nuestra mayor desesperación, y es que para este tipo de dolor, cuando es atípico, es decir, no hay una causa visible que lo provoque, todo lo que puedes hacer es probar y probar, a ver si tienes suerte y algo funciona, que no suele ocurrir. Te aterroriza pensar que el dolor estará siempre presente, y que se ha hecho dueño de tu no vida”.

Por esta razón y otras más, me pregunto: ¿La sociedad es consciente de la lacra del dolor? Bastantes pacientes con covid persistente, tristemente, se han unido a las estadísticas del dolor en España. Y es que no queda nada para el día 17 de octubre, en el que se conmemora el Día Mundial del Dolor, sobre el que veremos algunas noticias, y casi todas en la misma línea, para ese 18% de la población que lo sufre a diario.

No cabe duda de que nuestra sociedad es solidaria, ya que lo demuestra a diario, y espero que siga así cuando la isla botita de La Palma precise de la ayuda de todos a corto, medio y largo plazo. No solo ahora con el espectáculo retransmitido en directo. Y por ello no entiendo por qué da la espalda al dolor ajeno. ¿Es algo negativo? Y claro en esta sociedad del positivismo y la inmediatez no encaja el dolor como tal.

A esta pregunta muchos dirán “mientras no me toque a mí”. Y a estos últimos habrá que decirles que en la vida nadie está libre de nada, y si es así más motivo para conocer esta realidad.

Y preguntarán, ¿qué realidad? Pocos conocerán, y es normal, que hoy, como arriba he señalado, es el día de concienciación de una enfermedad brutal, la neuralgia del trigémino, y lo hago cada año. Y sí, la califico de este modo porque se puede asemejar a un volcán interno en llamas, y no es literal, porque es un fuego de dolor en la cara y cabeza que se lo ha llevado todo de mí y de tantos otros. Ya sea en el ámbito personal, laboral, social, físico, etc.

¿Qué magia existe en un beso? De un niño, de un padre o de una pareja, y no es duro pensar que los debemos rehusar para no incrementar el nivel de dolor. O sentir en verano el agua del mar, o la brisa fresca del otoño rozando tu mejilla. Gestos o acciones cotidianos que valoras y evitas, o los coges prendidos en los dedos buscando el hechizo que transportan.

Muchos nos hemos acostumbrado a poner la misma cara, no la retorcemos de dolor aunque este nos agarre. La mayoría somos auténticos intérpretes del dolor. A sabiendas de que no sirve de nada, y solo el buen observador comprende tu mirada cansada, que solo quiere mandar un mensaje: basta ya.

Pocos comprenderán que un beso duela, y nosotros que el dolor sea invisible. Y es que está tan interiorizado en tu ser que a otros les sorprende, y la razón vuelve a ser la misma, lo que no se ve con los ojos se cree que no existe.

Quizá solo los pacientes de esta maldita enfermedad me puedan entender. No por ello me cansaré de relatar, narrar o contar que vivir con este dolor es un triste sucedáneo de la vida.

Cuando me acerco a los grupos de pacientes con distintos tipos de neuralgias del trigémino, y en todas las latitudes (en esta y en la cruza el Atlántico), el sentir siempre es el mismo. Que al menos la sociedad sea consciente de que el dolor, de este tipo u otro, es una epidemia que no cesa.

En materia de dolor y más en enfermedades como esta se cuenta con pocos recursos, y sobre todo desconocimiento. Ante este último dependemos de la visibilidad, y como me comenta María Jesús de una investigación que nos ofrezca algo de futuro, un alivio y una esperanza que muchos han perdido. Y es que quienes padecemos esta patología no podemos esperar eternamente, porque simplemente el dolor no lo hace.

La gran mayoría de los pacientes de esta patología no logran un alivio duradero del dolor, a pesar de estar muy medicados. Algunos profesionales te ofrecen que ellos sí curan esta enfermedad, las estadísticas las desconocemos y somos pacientes activos. Muchos llegan a tal grado que parecen solo un ser humano medio durmiente y con dolor. Algo que sucede en contadas ocasiones y crean unas expectativas que no nos merecemos.

Como paciente y al tiempo miembro de esta sociedad, que ha ido transitando por distintos grupos sociales (desde un punto de vista sociológico), me pregunto: ¿Qué más se puede hacer para que el dolor ajeno no resulte tan indiferente?