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01/03/2018 12:17 CET | Actualizado 01/03/2018 12:18 CET

David Cameron se sincera sobre la muerte de su hijo y todo lo que aprendió

Ivan, el primer hijo del político británico, falleció en 2009 por una enfermedad rara.

Carl Court/Getty Images
El ex primer ministro británico David Cameron, junto a Samantha, su mujer, y a sus hijos Nancy, Arthur y Florence, el 13 de julio de 2016 en Londres (Inglaterra).

Este miércoles 28 se celebraba el Día Mundial de las Enfermedades Raras y el ex primer ministro británico David Cameron quiso contribuir con un emotivo y personalísimo recuerdo. Cameron contó las lecciones que aprendió como padre de un niño que nació con una enfermedad rara.

El político inglés, de 51 años, explicó que su primer hijo, Ivan, nació con una afección que más tarde diagnosticaron como síndrome de Ohtahara, un trastorno neurológico "tan raro que apenas había diagnósticos, y mucho menos una cura". Ivan murió en 2009, cuando tenía seis años.

Los bebés con el síndrome de Ohtahara, un tipo de epilepsia rara, sufren una anomalía en la estructura del cerebro. Puede ser de origen genético o producirse por un daño cerebral anterior al parto o en el momento del nacimiento.

"Nunca olvidaré cuando nos dijeron que probablemente tendría una discapacidad severa", escribe Cameron en una columna para The Times, que incluye una foto de padre e hijo. "Sentados en la sala del doctor, tratando de entender la inmensidad de lo que nos estaba explicando... Tienes tantas esperanzas y sueños sobre la vida de tu bebé, y entonces te das cuenta de que no va a ocurrir".

Es un shock que cuesta mucho superar, pero lo hicimos. Todos nos volcamos con Ivan y, como familia, seguimos hablando de él a día de hoy.David Cameron

Cameron, que también es padre de Florence, de 7 años, Arthur, de 12, y Nancy, de 14, prosigue: "Es un shock que cuesta mucho superar, pero lo hicimos. Todos nos volcamos con Ivan y, como familia, seguimos hablando de él a día de hoy".

"Nos quedamos anonadados por el esfuerzo heroico de médicos y enfermeros para tratar y cuidar a Ivan, pero también tomamos conciencia de lo poco que sabemos sobre enfermedades como la epilepsia y algunos de sus síndromes raros", destaca.

Cameron hace hincapié en la necesidad de investigar las enfermedades raras y su diagnóstico, ya que sólo el 5% de estas cuentan con un tratamiento aprobado. Para él, es "urgente" avanzar en el desarrollo científico de las enfermedades raras.

No es la primera vez que David Cameron habla públicamente sobre su hijo Ivan. En una entrevista para el programa de Alan Titchmarsh unos meses después de la muerte del niño, reveló que su mujer Samantha y él habían recibido unas 11.000 cartas de apoyo tras la pérdida.

"Siempre supimos que Ivan no viviría demasiado, y es verdad que estuvo muy enfermo durante su corta vida, pero nunca esperamos que muriera tan pronto y de forma tan repentina", reconoció en ese momento, según recoge The Telegraph. "Lo echamos de menos. Fue muy conmovedor el apoyo de tantas personas con hijos como Ivan", afirmó. "De algún modo, nos sirvió de ayuda. Nos sentamos y leímos juntos sus cartas. Estábamos pasando por lo que ellos habían pasado".

Cameron volvió a abrirse en una cercana entrevista en 2014, en la que confesó su frustración ante las personas que le decían que de la tragedia siempre puede sacarse "algo bueno". "Te dan ganas de golpearlos. Es lo peor que te puede decir alguien", reveló.

Este artículo fue publicado originalmente en el 'HuffPost' Reino Unido y ha sido traducido del inglés por Marina Velasco Serrano

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