"Nada es imposible para mí": la historia de Andrés, el joven de 22 años que vive cada día como un regalo
Andrés ha cautivado en un vídeo en TikTok por su entereza y ganas de vivir, dando una lección de vida.
enfermedades raras
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Le dijeron que su hijo tendría 2 segundos de vida: 11 años después se hincha a marcar goles
Los escáneres mostraron que al niño le faltaba el puente de Varolio en el cerebro, pero, aunque con problemas en enfermedad rara, lleva una vida normal.
Travis Birds: "No vivo demasiado en la realidad porque me sepulta bastante"
La cantautora presenta 'Tu reflejo', una canción inspirada en dos personas con atrofia muscular espinal, que forma parte de la iniciativa IAMElodía, que busca concienciar sobre esta enfermedad a través de la música por el Día Internacional de las Personas con Discapacidad.
Captan las palabras de aliento de la reina Letizia a la madre de un niño
"Este apoyo es el mejor regalo de cumpleaños de Javi".
El paciente llega por un ataque de pánico y el médico hace historia al salvarle de dos enfermedades raras
"Esta cirugía cambió mi vida por completo".
El síndrome que te puede hacer dar positivo en un control de alcoholemia sin haber bebido ni una pizca de alcohol
Se llama el síndrome de la “autocervería”
Una migraña extrema cambia el acento de una mujer: "Cuando me desperté, no me reconocía"
Verity Vent sufre un trastorno neurológico funcional que le ha hecho olvidar prácticamente todos sus recuerdos.
Muere a los 28 años el paciente de progeria más longevo del mundo
Sammy Basso dedicó su vida a la investigación y la divulgación de su enfermedad.
El medicamento más caro de España se asoma a la quiebra: cuesta 2 millones de euros para una enfermedad que afecta a 1 de cada 10.000 niños
Sus ventas han caído un 11% durante 2023.
Una prometedora vacuna amenaza a la enfermedad superrara que sufren 400 españoles
Esta patología viene motivada por la mutación del gen de la quinasa tipo 5 dependiente de ciclina, localizado en el cromosoma X.
Detenidos los padres de Nadia Nerea por usar su enfermedad para obtener fondos ilícitamente
La detención se produjo en Mallorca, una vez finalizó el plazo de entrada voluntaria en la cárcel.
La Fundación Amancio Ortega destina 60 millones para un centro de enfermedades raras
El objetivo es incentivar el diagnóstico personalizado y la aplicación de nuevas terapias para los pacientes pediátricos afectados de este centro.
Despertar un día hablando en otro idioma: así es el síndrome del acento extranjero
Aunque el origen no está completamente esclarecido se cree que puede estar vinculado a determinadas enfermedades o problemas cardiovasculares.
El recuerdo de Letizia a Marco, un niño fallecido por una enfermedad rara: "Me dio un beso y me miró"
"Cuando no se puede curar, se puede cuidar", ha defendido la reina en un acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de Feder.
La ejemplar respuesta de Noah Higón al aluvión de críticas que ha recibido por reunirse con Feijóo
Baldoví también ha salido en su defensa.
Sarcoma de Ewing: causas y síntomas de la enfermedad que no pudo superar Elena Huelva
La joven influencer ha fallecido este miércoles tras más de tres años de una batalla que visibilizó un tipo raro de cáncer.
Muere Leo, el bebé gallego con una enfermedad rara y cuyo caso despertó una ola de solidaridad
La alcaldesa de Meis ha informado de su fallecimiento.
Idic 15, una de las tantas enfermedades raras invisibles ante la sociedad
Marta tenía algo y había que hacerle una genética… Y la madre primeriza/histérica con una hija con mucho carácter resultó ser la madre de una niña con Idic15.
Noah Higón, la joven con siete enfermedades raras que ha enmudecido el Parlamento Europeo
Su discurso ha servido para situar en el foco mediático estas patologías.
Las otras miradas del dolor ante las enfermedades raras
Familiares de enfermos cuentan cómo conviven día a día.
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