Día Mundial de la EII: "A pesar del diagnóstico, se puede vivir y disfrutar"
La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa afectan cada vez a más personas en España. Una paciente, una doctora y un enfermero cuentan cómo es vivir con esa enfermedad en un encuentro organizado por El HuffPost en colaboración con Janssen.
El 19 de mayo es el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, una patología que convive de forma casi silenciosa con los que no la padecen, pero que limita vida de aquellos que la sufren en una de sus formas o en las dos: la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa.
Aún es una afección poco conocida a pesar del impacto que tiene en la sociedad: aproximadamente un 1% de la población española sufre esta patología. Actualmente, la mitad de los pacientes son adultos jóvenes de entre 20 y 39 años, y la edad media de diagnóstico se sitúa alrededor de los 30 años.
Hablar de EII conlleva hablar en realidad de dos enfermedades —que pueden darse juntas o separadas—: la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa. Ambas son dolencias del intestino y marcan la vida de las personas que la padecen, pues tienen que convivir con diarrea continuada, cansancio, dolor abdominal, pérdida de apetito, pérdida de peso y fiebre.
El HuffPost, en colaboración con Janssen, ha celebrado un encuentro centrado en esta dolencia, pero con la intención de hablar de medicina, buenos hábitos, cuidados y, sobre todo, de optimismo.
Amaranta Cantero, paciente con colitis ulcerosa y vocal de la comisión ejecutiva de la Confederación de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU), ha explicado que el diagnóstico, que en su caso llegó con 15 años, cambió su vida pero no necesariamente para mal: “Tuve que adaptarme a las circunstancias, pero no hay una vida normal. No me gusta esa palabra. Yo hago la vida que quiero y la disfruto todo lo que puedo”.
La doctora Pilar Nos, Jefa de Servicio de Aparato Digestivo en Hospital Universitario y Politécnico de La Fe, nos ha revelado en el encuentro que la vida de los pacientes con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa cambió de forma radical en el año 2000, debido a novedades terapéuticas que transformaron por completo el panorama que se abría tras sufrir el primer brote y recibir el diagnóstico.
Por su parte, Luis Tortosa, enfermero del grupo de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, también en el hospital de La Fe, ha señalado que “hay que tranquilizar a los pacientes. La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosas son enfermedades crónicas cuyo origen desconocemos y por lo tanto lo que hacemos es acompañarlos en el camino, con tratamientos que cada vez son mejores, para que su vida se acerque a las expectativas que tenían”.
Los tres han dedicado sus energías durante el encuentro a ayudarnos a entender qué es la enfermedad y a transmitir la idea de que el diagnóstico no es una sentencia, sino el comienzo de una senda en la que los pacientes no están solos.
