Solo 20 personas en el mundo tienen la enfermedad de Lilly: "Estoy agradecida por cada día, tal como es"

Aproximadamente tres millones de personas en España sufren una enfermedad rara, tal y como apunta RTVE en un artículo publicado en 2025. Lamentablemente, solo el 6% tiene tratamiento. Entre las numerosas que hay en el mundo, una la padece únicamente 20 personas a lo largo y ancho del globo. 

Se trata de un trastorno inmunitario poco común y Lilly es una de las damnificadas. Dado los pocos casos registrados, ni siquiera tiene nombre. La enfermedad impide que el sistema inmunológico funcione correctamente, lo que se traduce en síntomas similares al resfriado, eczema e inflamación intestinal. 

Es el agotamiento lo que más tiene que sufrir en el día a día. No obstante, su actitud positiva y alegre hace que pueda llegar a convivir con el trastorno: "Estoy agradecida por cada día, tal y como es", apunta Lilly. 

Actitud positiva ante todo

Consciente de que no tiene otra que sobrellevar la enfermedad de la mejor manera posible, es esa teoría de la relatividad que lleva por bandera la que le permite afrontar todos los devenires asociados a la misma. "Podría ser peor", subraya y añade: "Quizá sea una ventaja no haber conocido nada diferente". 

Actualmente, cursa estudios de auxiliar de medicina en el Hospital Universitario de Leipzig. La elección no es fruto de la casualidad. Estaba convencida de que sus estudios tenían que ir dirigidos a la comprensión de la suya en particular y todas las enfermedades en general. 

"También hay momentos en que todo me pone nerviosa. Entonces me entristece no poder vivir una vida tan despreocupada como otros. Pero al final, cada uno tiene sus propias cargas que llevar", sostiene y apunta que este "desafío" diario le deja momentos en que todo le molesta. 

Su tesón y empuje son más fuertes, al igual que su carácter amable y familiar. Lilly siempre ha preferido que sea ella la damnificada y no sus dos hermanos. Mira al futuro con alegría e incertidumbre. "Claro, no tengo ni idea de qué me depara, pero precisamente por eso quiero vivir cada día como viene y simplemente estar agradecida", matiza. 

Una paciente modelo

En el Hospital Universitario de Dresde, Lilly es toda una institución. "Es muy tenaz. La admiramos porque aborda varios problemas a la vez. Otros probablemente preferirían hacer oídos sordos", afirma el pediatra y aspirante a inmunólogo de este mismo centro sanitario, Timmy Strauß, tal y como recoge el medio alemán Focus online.

El poder para afrontar los problemas de cara de esta joven es un orgullo y ejemplo a seguir para todos los trabajadores del hospital. "Hay otros pacientes a quienes no les va tan bien", dice Strauß. Por las salas pasan diferentes personas con distintas enfermedades raras y muchos sienten un alivio cuando, por fin, se pone nombre a lo que les sucede. 

En este sentido, Lilly no tiene tanta suerte. Acude al centro sabedora de que solo un trasplante de células madre podría lograr una cura. "Sin embargo, se trata de un procedimiento muy complejo, que también conlleva riesgos", informa el médico. Por el momento, se tratan los diferentes síntomas por medio de distintos tratamientos. Entre ellos, son principalmente las inmunoglobulinas las que le ayudan a proteger su sistema inmunitario frente a las enfermedades.