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14/03/2018 09:48 CET | Actualizado 14/03/2018 09:48 CET

Qué es la esclerosis lateral amiotrófica, la enfermedad que sufría Stephen Hawking

El astrofísico empezó a desarrollar la ELA en 1960 y, pese a que le daban pocos años de vida, él desafió todos los pronósticos.

Reuters
Stephen Hawking.

Este miércoles 14 de marzo de madrugada se anunciaba la triste noticia de la muerte de Stephen Hawking a los 76 años. El astrofísico británico sufría esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa paralizante por la cual tenía que ir en silla de ruedas y usar un respirador artificial.

Se trata de una enfermedad rara: se calcula que en España hay unos 4.000 afectados y en el mundo, alrededor de medio millón. Este tipo de esclerosis forma parte del grupo de las enfermedades de la neurona motora, que degeneran progresivamente y hacen perder a los enfermos el control de sus músculos.

Suele comenzar por una pérdida de la capacidad para mover los brazos y las piernas. Luego, cuando se ven afectados los músculos del diafragma y de la pared torácica, los pacientes pierden capacidad respiratoria y necesitan asistencia artificial.

El caso de Hawking, un enigma

Stephen Hawking empezó a desarrollar la enfermedad a principios de la década de 1960 y, pese a que los médicos le avisaron de que tenía pocos años de vida, él contradijo todos los pronósticos y siguió con su obra. Ni la silla de ruedas ni el respirador artificial se lo impidieron. Los médicos siguen considerando su longevidad como un misterio.

Según las estadísticas médicas, los pacientes suelen vivir entre 24 y 36 meses tras el diagnóstico y habitualmente su muerte se produce por la incapacidad para respirar. Hawking vivió, en cambio, casi 60 años con la enfermedad.

La ELA suele desarrollarse en personas de más de 60 años, que empiezan a notar dificultades para tragar y para hablar. Hawking pudo seguir expresándose gracias a un sistema de ayuda para la comunicación, que nos permitió conocer un poco mejor los secretos del universo o los agujeros negros.

Normalmente, la esclerosis lateral amiotrófica se acompaña de problemas cognitivos, con una degeneración lobular frontotemporal. De este modo, se ve disminuida la capacidad de atención y de expresión. Además, se observan una mayor apatía y facilidad para obsesionarse y para desinhibirse.

Esta enfermedad relativamente poco conocida adquirió relevancia y repercusión a través del Ice Bucket Challenge, el famoso reto que consistía en tirarse un cubo de agua helada, hacer una donación para una asociación benéfica y animar a varios amigos a sumarse a la iniciativa. Todo el dinero recogido iría a pasar a asociaciones para la investigación de la ELA. Se calcula que en Estados Unidos, donde surgió el reto viral, la ALS Association recaudó sólo en el verano de 2014 aproximadamente 115 millones de dólares (más de 103 millones de euros).

Este artículo fue publicado originalmente en el 'HuffPost' Francia y ha sido traducido del francés por Marina Velasco Serrano

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