Granada se vuelca con la niña diagnosticada con la enfermedad que sólo sufren siete personas en España
Desde la asociación 'Por la sonrisa de Elenita' han puesto en marcha varias iniciativas con las que recaudar fondos con los que seguir investigando un tratamiento.
La pequeña Elena Pineda , a la que todo el mundo la conoce ya como la pequeña Elenita, es uno de las siete pacientes que existen en España diagnosticada por un un trastorno neurodegenerativo que surge de una mutación genética en el gen IRF2BPL y que recibe el nombre de Nedamss. Está catalogada como una enfermedad rara que, de momento, no tiene cura.
Pero la familia de esta niña no tira la toalla y desde la asociación 'Por la sonrisa de Elenita' han puesto en marcha varias iniciativas con las que recaudar fondos con los que seguir investigando un tratamiento para esta enfermedad.
Según publica el diario Ideal de Granada "ya han conseguido recaudar parte del dinero necesariopara ello. De esta forma, un investigador de la Universidad de Murcia podrá dedicarse en exclusiva a trabajar en este proyecto".
Mercadillo en Granada, gala solidaria en Murcia
Aprovechando la Navidad y la ola de solidaridad que se levanta en estas fechas, el próximo 20 de diciembre, en el Hotel Palacio de Los Navas de Granada, se celebrará un mercadillo solidario y todo lo recaudado irá para esta asociación. Una preciosa iniciativa que parte del grupo de residencias de mayores La Alfaguara que, como cada año, elige una causa para realizar este especial mercadillo.
Además, a la acción se han unido la residencia María Auxiliadora de Churriana, varias empresas privadas y la Universidad de Granada con la presencia de 20 voluntarios.
Por otro lado, la Asociación de Jóvenes Empresarios de Murcia ha decidido unirse a la causa y todo lo recaudado con la tradicional gala solidaria que celebra cada año irá destinado a Por la sonrisa de Elenita.
