Los enfermos de ELA rompen con años de olvido e incertidumbre: "Las ayudas tienen que llegar a nuestras camas y sillas de ruedas"
Reciben con alegría la aprobación de la financiación para la ley, pero lamentan que haya llegado un año después de su entrada en vigor: "Han muerto muchas personas esperando".
"Hoy se ha dado un paso muy importante. Es un motivo de celebración". Fernando Martín, presidente de la Asociación ConELA, ha recibido este martes con alegría el real decreto ley aprobado por el Gobierno, a instancias del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, que reforzará el sistema de dependencia con 500 millones de euros para garantizar la atención "intensiva y personalizada" 24 horas al día de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Unas ayudas que, en el caso de alcanzar una fase avanzada, darán oportunidad de recibir hasta casi 10.000 euros al mes.
El anuncio, adelantado previamente por el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, a través de redes sociales, supone una victoria para las más de 4.000 personas con ELA en España, que llevan años esperando a que sus derechos se vieran reconocidos y poder recibir una ayuda que, para ellos, es la línea que separa la vida de la muerte. Actualmente, el 94% no puede afrontar el coste de la enfermedad y algunos de ellos han acabado recurriendo sin otra alternativa posible a la eutanasia o a la sedación.
En la pasada legislatura, ya se estuvo cerca de poner remedio a esta situación. El 8 de marzo de 2022, el Pleno del Congreso aprobó por unanimidad la tramitación de la denominada 'Ley de ayuda a las personas con ELA y a sus familias', presentada ante la Cámara por Ciudadanos. En aquella votación, todos los partidos con representación en el hemiciclo manifestaron su voluntad de que la norma saliera adelante.
Lo que parecía un recorrido sencillo y rápido con la connivencia de todas las fuerzas parlamentarias se acabó convirtiendo en una carrera de obstáculos con hasta 40 sucesivas prórrogas de la Mesa del Congreso. Y el 29 de mayo de 2023, con la disolución de las Cortes y la convocatoria de elecciones anticipadas, dicho proposición de ley murió sin alcanzar la aprobación definitiva. Un enorme jarro de agua fría para personas que, si algo les falta precisamente, es tiempo. De hecho, la Confederación Nacional de Entidades de ELA estima que más de mil personas fallecieron esperando una ley que acabó siendo aprobada en octubre del año pasado, pero que no contó con memoria económica para su desarrollo.
Este fue el siguiente obstáculo al que se enfrentaron los enfermos de ELA: la ley estaba redactada y en vigor, incluso se aprobó con fanfarrias y escenificaciones por parte del Gobierno central, pero no se le dotó de financiación para cumplir con sus objetivos.
Tras un año más de lucha, el Consejo de Ministros ha aprobado hoy reforzar el sistema de dependencia con 500 millones de euros para garantizar la atención "intensiva y personalizada" 24 horas al día de las personas con ELA. Además, se crea un nuevo grado de dependencia extrema o Grado III+ para dar protección específica a personas con enfermedades neurológicas con cuidados de alta complejidad y garantizarles asistencia durante todo el día. Estos enfermos más graves recibirán hasta 10.000 euros al mes para asegurarles dichos cuidados, la reclamación más importante de los enfermos de ELA. Esta prestación será financiada en un 50% por el Estado y el otro 50% por las administraciones autonómicas.
Fernando Martín ve muy positivo el anuncio del Gobierno, aunque lamenta que haya tardado tanto en llegar este soporte económico. "Durante este año han fallecido personas esperando a que esto se hiciera realidad. Pero nos alegramos por las personas que mañana van a ser diagnosticadas con ELA. Van a poder apoyarse en estructuras que antes no existían y que redundarán en el bienestar de personas que tienen una situación muy particular", asegura en declaraciones a El HuffPost.
El Gobierno se defiende asegurando que la norma aprobada el 30 de octubre del pasado año ya recogía que el reglamento para la aplicación de la ley debía presentarse antes de cumplirse un año de su publicación en el BOE (en su disposición final séptima), plazo que se ha agotado casi en su totalidad pero sin ser rebasado.
Tras el paso del Ejecutivo, las asociaciones que defienden los derechos de las personas con ELA tienden la mano a las administraciones territoriales para facilitar la llegada de estas ayudas "a donde tienen que llegar, que es a las camas y a las sillas de ruedas de los pacientes". "Hoy, las administraciones comienzan a entender que las personas con ELA, y otras con procesos similares, pueden tener un proyecto de vida por encima de un proyecto de muerte", añade.
Ante los diferentes reveses y desilusiones que acumulan, los enfermos de ELA quieren esperar a conocer la letra pequeña de este decreto ley. La directora general de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, Esther Sallés, ha apuntado a Europa Press que no sabe si los 500 millones de euros serán "suficientes" y si algunas fases de la ELA podrían quedar excluidas. "Tener el dinero no significa que las ayudas estén mañana en casa, y hay personas que están sufriendo muchísimo", ha afirmado. De ahí que insista en la importancia de conocer el texto completo para conocer "quién entra y quién no", y qué enfermedades, situaciones y procesos se contemplan para las ayudas.
La enfermedad de la ELA afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal, a las que va matando progresivamente hasta dejar al paciente totalmente inmóvil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas. La esperanza de vida es, como promedio, de tres a cinco años, aunque un 10% sobrevive más de diez.