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03/10/2015 10:16 CEST | Actualizado 03/10/2016 11:12 CEST

Andrea, una niña gallega condenada a seguir malviviendo

padres El colmo de los colmos es que se pida un informe al Comité de Ética Asistencial, y cuando el informe es contrario a la opinión de quienes lo solicitan, hacen caso omiso y se limitan a recordarnos, ellos y toda la cadena de mando, que los informes éticos no son vinculantes. Pues si sólo sirven cuando dan la razón al que pregunta nos podemos ahorrar los comités de ética.

Antonio Lago y Estela Ordóñez, padres de Andrea. EFE

Conforme pasan los días, vamos conociendo detalles del caso de Andrea, la niña gallega de 12 años a quienes los médicos (o al menos los que deciden, porque no nos consta la unanimidad del servicio de pediatría) se empeñan en mantener "con vida", desoyendo y en contra del criterio de sus padres -Estela y Antonio- que son quienes, legalmente, tienen la representación del interés de su hija.

Nos enteramos, gracias a los periodistas y medios de comunicación que ponen su trabajo informativo al servicio de la ciudadanía, y no de quienes instalados en el poder, estarían mucho más felices si se hubiera mantenido en el silencio y la soledad que sufren demasiados ciudadanos en nuestros hospitales y asilos, sin que trascienda a la opinión pública.

Gracias a los periodistas; pero sobre todo, gracias al valor, al coraje y al amor que Estela y Antonio han demostrado por su hija, exigiendo públicamente el reconocimiento de su derecho -de ellos y de Andrea- y denunciando el atropello por parte de unos médicos que, para mayor escándalo, están siendo respaldados por las autoridades gallegas; desde el gerente del hospital al presidente de la Xunta de Galicia, pasando por la consejera de sanidad.

Con toda seguridad, a Estela y Antonio, no les cabe hoy otra preocupación en el cuerpo que poner fin cuanto antes al sufrimiento de su hija. Un sufrimiento que, evidentemente, perciben y comparten mucho más, mejor y más profundamente que sus médicos. ¿O habrá alguno que se atreva a dudarlo a la cara?

Por desgracia, tenemos experiencia de lo que les queda por afrontar a los padres de Andrea. Quienes se atreven a dar testimonio y ejemplo público y defienden su derecho a decidir sobre su propia vida o sobre la de aquellos a quienes representan legal y moralmente, no tardan en oír verdaderas barbaridades. Se verán tachados de desnaturalizados, de querer matar a su hija, de querer la eutanasia que, además de ilegal es el peor crimen posible... Cuando a los fundamentalistas se les calienta la boca, hasta Ramón Sampedro resulta ser un cobarde narcisista.

Aunque no lo merecen, tendrán que sumar ese sufrimiento al duelo que les espera y, por ahora, no les será de gran consuelo saber que con su valentía no sólo están trabajando en el interés de su hija sino en el de otras muchas personas. De la mayoría. La experiencia demuestra que la opinión pública reacciona cada vez con más interés y más solidariamente ante los casos que se hacen públicos. Casos cada vez más numerosos, según aumenta el grado de conocimiento que la ciudadanía tiene de sus derechos. Sólo pueden reclamarse los derechos que se conocen. El conocimiento nos hace más libres. Eso es lo que más molesta a quienes están acostumbrados a dirigir vidas y conciencias. Por eso su empeño en deslegitimar cualquier reivindicación del derecho a disponer de una vida que ya no merece el calificativo de digna y dejó de ser un bien hace ya tiempo.

Lo que está pasando en el Hospital Clínico Universitario de Santiago es especialmente sorprendente -e indignante- por varias razones. La primera de todas porque no se trata de un caso especialmente difícil, uno en que las diferentes opciones no encuentran una justificación moral fácil o un encaje legal claro. Un caso de los que requieren una capacidad especial de hilar muy fino para sopesar los diferentes intereses en juego que puedan entrar en conflicto. Hemos de decirlo con toda claridad, este es un caso "de manual", como lo demuestra la opinión unánime de todos los que no sean el hospital de Santiago y las autoridades que lo respaldan. No es sólo la opinión de la asociación Derecho a Morir Dignamente que, por cierto, no sólo trabaja para que la eutanasia sea reconocida como el derecho que es, sino muy esforzadamente y sin ninguna ayuda externa, haciendo pedagogía ciudadana de los derechos que ya gozamos, como el que se le está negando a Andrea y a sus padres. Es también el presidente de la Organización Médica Colegial, Rodríguez Sendín, que ha recordado a los pediatras lo que dice el código deontológico. Es, sin que suponga reconocerles más autoridad que la de dirigir moralmente a una parte significativa de ciudadanos que se reconocen católicos, incluso la Conferencia Episcopal ha tomado una postura claramente a favor de la pretensión de los padres de Andrea y, sobre mantener su postura de rechazo a la eutanasia, ha manifestado que evitar el encarnizamiento no es una eutanasia sino una práctica exigible por el código deontológico médico. ¡Ya les vale a los pediatras del Clínico de Santiago que hasta los obispos tengan que recordarles sus obligaciones!

El colmo de los colmos es que se pida un informe al Comité de Ética Asistencial, y cuando el informe es contrario a la opinión de quienes lo solicitan, hacen caso omiso y se limitan a recordarnos, ellos y toda la cadena de mando, que los informes éticos no son vinculantes. Pues si sólo sirven cuando dan la razón al que pregunta nos podemos ahorrar los comités de ética.

Este empeño en señalar que no era vinculante nos hacía sospechar que era favorable a la petición de los padres, pero cuando hemos conocido -por la prensa, claro- que el Comité había considerado la conducta ética aconsejada "retirar a Andrea la medida de soporte vital cuestionada, es decir, la nutrición e hidratación artificial por sonda que tiene; tratar los síntomas de las complicaciones o de la aparición de hambre y sed si se da el caso; plantear el apoyo de especialistas en cuidados paliativos, y en el momento en el que no puedan controlarse los síntomas de la niña considerar a sedación paliativa como un tratamento posible e indicado", nuestro asombro se ha hecho uno con la indignación. Y no es que nos sorprenda el empecinamiento de algunos colegas que parecen incapaces de comprender que, legal y moralmente, el deber de tratamiento médico -la obligación de aplicar tratamientos- no es ilimitado y que su límite no está en la posibilidad técnica de seguir aplicando alguno, sino en el respeto a la voluntad del paciente cuando puede expresarse o, cuando no, la manifestada por sus legítimos representantes. En este caso, los padres de Andrea. Por decirlo con una expresión muy repetida pero poco interiorizada por algunos médicos: que no todo lo que es técnicamente posible es éticamente aceptable.

Quienes legal y moralmente y hasta nos atreveríamos a decir que racionalmente, pueden estimar cuál es el mejor interés de Andrea no son los médicos sino sus padres que la han cuidado, que han sido "su soporte vital" durante doce años. Por eso la ley establece que son ellos los responsables y representantes legales de Andrea. Que el gerente del Clínico, la consejera de sanidad y el propio presidente de la Xunta digan que la decisión corresponde a los médicos y a los jueces es, simple y llanamente que no conocen las leyes; aunque deberían. Un espectáculo muy poco edificante el de estos "responsables" políticos.

Lo que estos padres piden a sus médicos es que se apiaden de Andrea y no la obliguen a apurar una existencia que puede hacérsele muy larga aunque previsiblemente sea corta. Saben que lo mejor para ella es permitir que la enfermedad, mortal de necesidad, pueda poner fin al sufrimiento de toda su vida de la forma "natural" en que se habría producido ya su muerte de no habérsele aplicado una medida artificial de mantenimiento vital, como es la alimentación a través de un tubo alojado en el estómago a través de la pared abdominal, procedimiento que se conoce por sus siglas inglesas: PEG.

Piden, simplemente, que se le retire esa alimentación artificial que sólo sirve para mantenerla con vida aunque sin esperanza y con sufrimiento. Eso se llama técnicamente "limitación del esfuerzo terapéutico" y es una buena praxis. Lo dice el código deontológico. Piden, también, que para evitar el tormento añadido del hambre -que así se les habrá descrito el final para presionarlos y chantajearlos- le apliquen la sedación que por cierto, recomiendan con el mismo fin los expertos del comité ético. Esto se llama humanidad y compasión. ¿Tan difícil es entenderlo?

La realidad es -entérense señora consejera y señor presidente de Galicia- que la decisión de mantener la alimentación mediante PEG no corresponde a los médicos. Lo mismo que la de ponérsela.

Porque son los padres y no los médicos quienes tienen la potestad legal de decidir, necesitaron el consentimiento firmado de los padres para ponerle la PEG que hoy se niegan a retirarle "porque todavía no ha llegado su final". Un final que ellos están empeñados en alargar.

Un caso "de manual" que no podría estar llevándose peor. Y para colmo, que se está desarrollando en una institución hospitalaria que tiene encomendada por la sociedad, tanto la atención sanitaria de sus pacientes como la formación de futuros médicos.

Nos preguntamos qué leyes, qué valores, qué principios, qué criterios morales, o qué reglas de aplicación de tales principios se les estarán trasmitiendo a los jóvenes estudiantes que en los próximos años serán nuestros médicos.

Mucho nos tememos que no sean muy diferentes de los que, con honrosas excepciones, recibimos nosotros de nuestros mayores en los años 70 del siglo pasado. Lamentable.

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