Héctor, único niño en España con Tay-Sachs: "Está feliz, está sonriendo, no sufre. Y por eso pedimos ayuda urgentemente"
Una familia de Cásar de Cáceres hace un llamamiento para conseguir apoyo económico y dar visibilidad a esta devastadora enfermedad neurodegenerativa.
¿Te suena la enfermedad de Tay-Sachs? Lo más probable es que la inmensa mayoría de la población jamás haya escuchado este término. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa ultrarrara que afecta de forma devastadora al desarrollo infantil.
En el municipio extremeño de Cásar de Cáceres vive Héctor, el único niño en toda España diagnosticado actualmente con esta enfermedad. En una reciente entrevista concedida a la Cadena SER, Tamara Blanco, la madre del pequeño, ha querido alzar la voz para explicar su día a día y enfatizar la urgente necesidad de apoyo económico para hacer frente a esta durísima situación.
En el caso de Héctor, la patología dio la cara y fue detectada a los seis meses de vida, tras someterle a un interminable calvario de pruebas médicas.
¿Qué es exactamente el síndrome de Tay-Sachs?
Esta cruel patología impide que el organismo produzca una enzima que es fundamental para eliminar ciertas sustancias grasas en el cerebro. La acumulación progresiva de estos residuos en el sistema nervioso central genera un deterioro neurológico irreversible que, a su vez, acaba paralizando el sistema muscular y diversas funciones vitales.
Los pequeños diagnosticados con Tay-Sachs suelen perder la visión y la audición con el paso de los meses, además de sufrir graves crisis epilépticas y enormes dificultades para tragar. La esperanza de vida en estos diagnósticos es entre los tres y cinco años.
La incansable lucha de Héctor
A pesar de los pronósticos, el protagonista de esta historia sigue rompiendo barreras “Héctor acaba de cumplir cuatro años y ahora mismo se mantiene estable dentro de lo que es la enfermedad”, declara Tamara, madre del pequeño. Contra todo pronóstico, el niño conserva capacidades que son sumamente inusuales en pacientes de su edad que conviven con esta patología.
Sigue siendo plenamente consciente de todo lo que ocurre a su alrededor e incluso logra seguir alimentándose por la boca, aunque cuenta con el apoyo vital de una sonda nasogástrica para ayudarle a no perder peso. "Está feliz, está sonriendo, no sufre. Y por eso pedimos ayuda urgentemente", afirma su familia.
Urgencia económica y una carrera a contrarreloj
El día a día, los cuidados continuos y los tratamientos paliativos de Héctor suponen un coste económico inasumible para una familia media. Por este motivo, han puesto en marcha una campaña de crowdfunding (micromecenazgo) a través de la plataforma Donio para intentar recaudar fondos.
El objetivo es poder costear las terapias diarias, los tratamientos especializados y el material ortopédico que necesita el niño para tener la mejor calidad de vida posible en su hogar.
Para terminar, la familia hace un llamamiento a la difusión masiva de su caso. Su objetivo no es solo lograr un respiro financiero, sino generar una verdadera conciencia social y reclamar más investigación sobre una patología para la cual, a día de hoy, la ciencia todavía no ha encontrado ni cura ni un tratamiento efectivo.
Cualquier pequeña aportación, por mínima que parezca, es un salvavidas de valor incalculable para esta familia extremeña que se desvive por la sonrisa de su hijo.
