enfermedades raras

Travis Birds: "No vivo demasiado en la realidad porque me sepulta bastante"

La cantautora presenta 'Tu reflejo', una canción inspirada en dos personas con atrofia muscular espinal, que forma parte de la iniciativa IAMElodía, que busca concienciar sobre esta enfermedad a través de la música por el Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

Por  Marina Prats  

Captan las palabras de aliento de la reina Letizia a la madre de un niño

"Este apoyo es el mejor regalo de cumpleaños de Javi"​.

Por  Alba Rodríguez  

El paciente llega por un ataque de pánico y el médico hace historia al salvarle de dos enfermedades raras

"Esta cirugía cambió mi vida por completo".

Por  Redacción HuffPost  

El síndrome que te puede hacer dar positivo en un control de alcoholemia sin haber bebido ni una pizca de alcohol

Se llama el síndrome de la “autocervería”

Por  Susana Lourdes Perez de Pablo  

Una migraña extrema cambia el acento de una mujer: "Cuando me desperté, no me reconocía"

Verity Vent sufre un trastorno neurológico funcional que le ha hecho olvidar prácticamente todos sus recuerdos.

Por  Redacción HuffPost  

Muere a los 28 años el paciente de progeria más longevo del mundo

Sammy Basso dedicó su vida a la investigación y la divulgación de su enfermedad.

Por  Redacción HuffPost  

El medicamento más caro de España se asoma a la quiebra: cuesta 2 millones de euros para una enfermedad que afecta a 1 de cada 10.000 niños

Sus ventas han caído un 11% durante 2023.

Por  Redacción HuffPost  

Una prometedora vacuna amenaza a la enfermedad superrara que sufren 400 españoles

Esta patología viene motivada por la mutación del gen de la quinasa tipo 5 dependiente de ciclina, localizado en el cromosoma X.

Por  Aitana Villegas  

Detenidos los padres de Nadia Nerea por usar su enfermedad para obtener fondos ilícitamente

La detención se produjo en Mallorca, una vez finalizó el plazo de entrada voluntaria en la cárcel.

Por  ANDREA CADENAS DE LLANO SOSA  

La Fundación Amancio Ortega destina 60 millones para un centro de enfermedades raras

El objetivo es incentivar el diagnóstico personalizado y la aplicación de nuevas terapias para los pacientes pediátricos afectados de este centro.

Por  Redacción HuffPost  

Despertar un día hablando en otro idioma: así es el síndrome del acento extranjero

Aunque el origen no está completamente esclarecido se cree que puede estar vinculado a determinadas enfermedades o problemas cardiovasculares.

Por  Redacción HuffPost  

El recuerdo de Letizia a Marco, un niño fallecido por una enfermedad rara: "Me dio un beso y me miró"

"Cuando no se puede curar, se puede cuidar", ha defendido la reina en un acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de Feder.

Por  Redacción HuffPost  

La ejemplar respuesta de Noah Higón al aluvión de críticas que ha recibido por reunirse con Feijóo

Baldoví también ha salido en su defensa.

Por  Rodrigo Carretero  

Sarcoma de Ewing: causas y síntomas de la enfermedad que no pudo superar Elena Huelva

La joven influencer ha fallecido este miércoles tras más de tres años de una batalla que visibilizó un tipo raro de cáncer.

Por  Redacción HuffPost  

Muere Leo, el bebé gallego con una enfermedad rara y cuyo caso despertó una ola de solidaridad

La alcaldesa de Meis ha informado de su fallecimiento.

Por  Redacción HuffPost  

Idic 15, una de las tantas enfermedades raras invisibles ante la sociedad

Marta tenía algo y había que hacerle una genética… Y la madre primeriza/histérica con una hija con mucho carácter resultó ser la madre de una niña con Idic15.

Por  Redacción HuffPost  

Noah Higón, la joven con siete enfermedades raras que ha enmudecido el Parlamento Europeo

Su discurso ha servido para situar en el foco mediático estas patologías.

Por  Alfredo Pascual  

Las otras miradas del dolor ante las enfermedades raras

Familiares de enfermos cuentan cómo conviven día a día.

Por  Redacción HuffPost  

El comentado gesto de la reina Letizia: se levanta corriendo de su asiento tras lo ocurrido

El público ha roto a aplaudir.

Por  Redacción HuffPost  

Ponte en la piel de las enfermedades raras: promesas que no llegan

¿Por qué no avanzamos? Porque al final todo queda en estudios, burocracia e informes.

Por  Redacción HuffPost