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28/02/2018 16:07 CET | Actualizado 28/02/2018 16:14 CET

Lucía Etxebarría habla de la enfermedad de su hija para reivindicar la Sanidad Pública

Allegra, de 14 años, sufre una de las llamadas enfermedades raras.

Getty Images

Cada 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una realidad que, según las Organización Mundial de la Salud (OMS), presenta cerca de 7.000 variantes que afecta a alrededor del 7% de la población de todo el planeta. En España más de tres millones de personas se enfrentan a esta situación, que como asegura la Federación Española de Enfemedades Raras (feder) puede "ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida".

Una de esas personas es Allegra, la hija de 14 años de la escritora Lucía Etxebarría, quien ha aprovechado este día para concienciar de esta realidad desde su cuenta de Instagram. La autora de Beatriz y los cuerpos celestes ha publicado una foto de su hija con su madre acompañada de un extenso mensaje en el que cuenta su historia y aprovecha para recordar la importancia de la Sanidad Pública.

"Mi hija nació con una enfermedad rara. En aquel momento yo tenía un seguro médico. Ningún profesional adscrito a aquel seguro pudo diagnosticar lo que le pasaba ni estaba en condiciones de tratarla", arranca la escritora, que ya hablado abiertamente de la disfunción genética de la menor en su blog. "No tiene ni pabellón auricular ni oído interno, y además sufre un desplazamiento de mandíbula que solo puede corregirse con aparato", escribió en el artículo La salud de mi hija no debe ser su negocio.

Etxebarría cuenta en Instagram que Allegra recibe actualmente tratamiento de la Seguridad Social y celebra que exista este sistema en España. "No habría podido pagar ese tratamiento si hubiera vivido en Estados Unidos, que es donde vive parte de mi familia, o en Canadá, que es donde vive el padre de mi hija y la familia paterna de mi hija", asegura, justo antes de hacer una petición a sus seguidores.

"Por favor, no postees estupideces cuquis y cursis y manidas. Y sobre todo no apoyes a oscuras fundaciones que no hacen más que promocionar intereses comerciales", pide la autora. "Si de verdad quieres ayudar a los niños con enfermedades raras apoya a la Seguridad Social. Apoya a la Sanidad Pública. No dejes que desmantelen nuestro sistema de Sanidad Pública. Apoya a la marea blanca".

Hoy es el Día Mundial de las enfermedades raras. Mi hija nació con una enfermedad rara. En aquel momento yo tenía un seguro médico. Ningún profesional adscrito a aquel seguro pudo diagnosticar lo que le pasaba ni estaba en condiciones de tratarla. A mi hija la trata la Seguridad Social. Yo no hubiera podido pagar ese tratamiento si hubiera vivido en Estados Unidos, qué es donde vive parte de mi familia, o en Canadá, que es donde vive el padre de mi hija y la familia paterna de mi hija. En el #DiaMundiadeLasEnfermedadesRaras por favor no postees estupideces cuquis y cursis y manidas. Y sobre todo no apoyes a oscuras fundaciónes que no hacen más que promocionar intereses comerciales. Si de verdad quieres ayudar a los niños con enfermedades raras apoya a la Seguridad Social. Apoya a la sanidad pública. No dejes que desmantelen nuestro sistema de sanidad pública. Apoya a la marea blanca. En la foto, mi madre y mi hija. #abuela #niña #lasanidadnosevendesedefiende

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