Le dijeron que su hijo tendría 2 segundos de vida: 11 años después se hincha a marcar goles

Tinna Hou Gravensen y Ronnie Pedersen no paraban de pedir respuestas concretas a los médicos en su país, Dinamarca. En las semanas previas al parto de Tinna, habían asistido a un examen hospitalario tras otro. Y ellos venían con gran ansiedad las caras preocupadas de los médicos habían escaneado a su hijo nonato. Fue trasladada al hospital y allí el médico jefe había encontrado dos quistes en el cerebro de su hijo, y las semanas siguientes se dedicaron a realizar más exploraciones y exámenes, según ha contado a Nyheder.tv2.

Y ya unos días antes de la fecha prevista del parto de Tinna, finalmente consiguieron una cita con un pediatra. Dijo que debían esperar que su hijo viviera entre dos segundos y dos años. Si sobrevivía, lo más probable era que tuviera múltiples discapacidades y estuviera confinado a una silla de ruedas.

Pero dio a luz y,  Matías parecía perfectamente bien, aunque tuvo que ser trasladado inmediatamente a otra habitación para ser examinado. Cuando la madre despertó de la sedación, su pequeño hijo yacía completamente tranquilo y respirando en los brazos de su padre. 

Posteriormente, los escáneres cerebrales mostraron que a Matías le faltaba el puente de Varolio en el cerebro. Pero el pequeño niño seguía sorprendiendo a todos los que lo rodeaban. Y después de cuatro días en el hospital, a la familia se le permitió volver a casa porque las cosas iban muy bien. Los meses siguientes los vivieron con mucho miedo y muy atentos a cada movimiento del bebé. Pero, a día de hoy, casi 11 años después, aunque aquella vivencia inicial las sigue siendo un trauma para los padres, especialmente para Tinna Hou Gravesen, pero el pequeño niño seguía sorprendiendo a todos los que lo rodeaban.

Pero un día de otoño de 2016, llegó el hito que ninguno de ellos se había atrevido a soñar. Cuando Matías tenía 20 meses, Tinna Hou Gravesen, de repente, escuchó un grito desde el interior de la sala de estar. "¡Se va!", le gritó Ronnie Pedersen. Y Tinna, sorprendida, vio a su pequeño hijo caminando hacia ella con pasos pequeños e inestables. Fue un momento crucial para ellos. 

Los padres no se habían atrevido a soñar que su hijo algún día caminaría por sí solo. Durante mucho tiempo ni siquiera se atrevieron a creer que viviría. Ahora se encontraba justo frente a ellos andando, según recuerdan. Desde entonces no han dejado de celebrar cada nueva victoria del pequeño, afirma Ronnie Pedersen. Y, afortunadamente, han tenido mucho que celebrar.

Hoy Matías tiene 10 años. Es el hermano mayor de esta familia, va a la escuela, corre, lee y estudia matemáticas. "Marca goles en el fútbol," añade Tinna Hou Gravesen con una sonrisa. "Ha habido muchos más éxitos que reveses", dice Ronnie Pedersen. Pero, aunque los padres están sorprendidos positivamente por los avances de su hijo, saben que el mundo puede ser un poco duro con él. Esta es también una de las razones por las que los padres han decidido participar en la temporada de este año de The Rare Danes, de daneses con enfermedades raras, debido a la rara discapacidad que tendrá su hijo por el resto de su vida. Esa discapacidad oculta es precisamente que a  Matías le falta el puente de Varolio, lo que significa que los dos hemisferios de su cerebro no se comunican entre sí.

Esta malformación se denomina agenesia del cuerpo calloso. Puede manifestarse de diversas maneras, pero en el caso de Matías, afecta especialmente sus habilidades sociales y su energía. La agenesia del cuerpo calloso (ACC) es una condición congénita en la que la estructura de la vía nerviosa que conecta los dos hemisferios del cerebro está total o parcialmente ausente.

Esto puede causar diversos síntomas, como retrasos en el desarrollo, dificultades de aprendizaje y convulsiones, pero la gravedad varía mucho. Algunos pueden vivir con pocos o ningún problema notable, mientras que otros pueden experimentar síntomas más graves, como epilepsia severa, parálisis cerebral, malformaciones cerebrales y retraso mental. Es más, mantener una conversación es extremadamente complicado para Matías. "Le cuesta mantener la concentración, por lo que suele empezar por el algo y terminar por otra cosa que no tiene nada que ver", explica Tinna Hou Gravesen.

Ahora, Tinna Hou Gravesen y Ronnie Pedersen pueden estar preocupados por el futuro y la adolescencia que les espera a la vuelta de la esquina. Especialmente porque la enfermedad puede evolucionar de forma muy diferente en cada persona y ningún médico ha podido responder con certeza cómo afectará a Matías. 

Pero, hoy en día, los padres han dejado de pedir a los médicos respuestas y pronósticos claros. "En realidad Matías nos ha estado tomando el pelo desde que nació", sostiene Tinna Hou Gravesen, porque sigue creciendo y avanzando su vida contra todo lo esperado inicialmente por los especialistas y, por tanto, por ellos. "Y  estamos seguros de que lo seguirá haciendo", concluye la madre con gran esperanza.