Una mujer con el 'síndrome de la Bella Durmiente': "Dormía entre 15 y 20 horas al día y mi cerebro ya no conectaba. Hasta cortar la carne era demasiado complicado"

Dormir casi todo el día, no poder concentrarse y sentir que la realidad deja de tener sentido. Así describe Léonie, una mujer francesa de 33 años, los episodios provocados por el síndrome de Kleine-Levin, una enfermedad rara conocida popularmente como el 'síndrome de la Bella Durmiente', en una entrevista con el diario francés Le Monde.

Los primeros síntomas, según cuenta la misma, aparecieron cuando estudiaba el primer curso de Ciencias. Sin previo aviso, un día se despertó sin fuerzas para acudir a clase. "Me acostaba con normalidad y, al día siguiente, me despertaba incapaz de ir al colegio", recuerda.

Aquellas crisis iban mucho más allá del cansancio. “Durante una semana, dormía entre quince y veinte horas de las veinticuatro, y mi cerebro simplemente se desconectaba. Incluso cortar la carne me resultaba demasiado difícil”, explica.

Tras pasar por un neurólogo, los médicos confirmaron que padecía el síndrome de Kleine-Levin, un trastorno muy poco frecuente que afecta a entre una y tres personas por cada millón de habitantes. El diagnóstico se realizó en la unidad especializada en trastornos del sueño del hospital Pitié-Salpêtrière de París.

Más que dormir muchas horas

Esta enfermedad aparece sobre todo en adolescentes, especialmente en varones, y se caracteriza por episodios de hipersomnia intensa que pueden prolongarse durante varios días o incluso semanas. Mientras permanecen despiertos, muchos pacientes presentan dificultades para pensar con claridad o realizar tareas del día a día.

Según explica la neuróloga Isabelle Arnulf, todos los afectados muestran una gran apatía durante las crisis. En algunos casos también pueden aparecer cambios en el comportamiento relacionados con la alimentación o la sexualidad y, de forma menos habitual, delirios.

Uno de los síntomas más característicos es la desrealización, una sensación que altera la percepción del entorno. Léonie la describe así: "Para mí, la desrealización fue como encontrarme en un mundo bidimensional, con la sensación de estar borracha o atrapada en un sueño". Durante esos episodios también recuerda que no podía mirarse ni siquiera "en el espejo y tenía la sensación de que la gente me miraba fijamente".

Una enfermedad sin causa clara

Los especialistas indican al mismo diario citado que el primer episodio suele producirse después de una infección o del consumo de alcohol. Aunque todavía no se conoce el origen exacto del síndrome, se han identificado algunos factores de predisposición, entre ellos el gen TRANK1 y determinados trastornos del neurodesarrollo.

En los casos más limitantes pueden utilizarse tratamientos como el litio o algunos anticonvulsivos para intentar reducir los episodios, mientras llega la mejoría espontánea, que suele producirse alrededor de los 30 años. Además, los médicos recomiendan mantener hábitos de vida muy estrictos para disminuir la frecuencia de las crisis.

El diagnóstico sigue llegando tarde

Aunque no suele dejar secuelas permanentes, convivir con esta enfermedad puede dificultar los estudios o el trabajo. Léonie necesitó más tiempo para terminar el bachillerato y completar su formación. 

En la actualidad trabaja como jefa de proyectos en el sector de la construcción y decidió informar a su empresa sobre su enfermedad por si volvía a sufrir una crisis, aunque asegura que no ha tenido ninguna en los últimos tres años. La mujer también colabora con la asociación KLS Francia para ayudar a otras familias y dar a conocer un síndrome que todavía tarda demasiado en diagnosticarse.