La insólita enfermedad de los niños refugiados en Suecia que temen la deportación

Una cosa es leer sobre el síndrome de resignación y otra cosa es verlo, aunque sea a través de una pantalla en un documental –La vida me supera– en la plataforma Netflix. Ahí están Daria, de 7 años y en estado catatónico desde hace cinco meses; Karen, de 12 años y en estado catatónico desde hace seis meses; o Leyla, ya casi un año inconsciente.

Los tres niños viven en Suecia, pero sus familias no son de allí; proceden de los Balcanes, de antiguas regiones de la URSS o pertenecen a la minoría yazidí. Están en Suecia en busca de asilo, habiendo escapado de situaciones traumáticas en sus países de origen. Y se encuentran con que en Suecia, donde por fin parecen haber encontrado seguridad, la vida también se les complica, sobre todo cuando se les deniega el permiso de residencia y se enfrentan a ser deportados. Es entonces cuando los niños caen enfermos. 

En el documental, los pequeños aparecen en estado de coma, acostados en su cama y alimentados por una sonda. A veces ni siquiera su presión arterial responde cuando una médica voluntaria, Elisabeth Hultcrantz, les pone hielo en la tripa para comprobar su grado de reacción. Aun así, los padres no claudican: les movilizan las articulaciones de forma rutinaria a modo de fisioterapia para que no pierdan el tono; les hablan de las noticias positivas de la familia; intentan darles helado con una cucharilla para ver si lo asimilan.  

Los orígenes de la enfermedad

Suecia registró el primer caso de síndrome de resignación en 1998. Desde entonces, se han diagnosticado más de un millar en niños de 0 a 20 años, con un llamativo pico entre 2003 y 2005, cuando se comunicaron más de 400 casos. En 2014, el Consejo Nacional de Salud y Bienestar sueco reconoció por primera vez la enfermedad y la incluyó dentro de los trastornos depresivos. 

“El síndrome de resignación es una forma de comunicar la angustia”, afirma la neuróloga Suzanne O’Sullivan en un artículo publicado en The Guardian. Casi todos los expertos coinciden en apuntar a experiencias traumáticas como condición previa para desarrollar este síndrome, desatado normalmente ante la amenaza de deportación al país de origen. “Es muy raro que un niño caiga enfermo si no hay riesgo de deportación”, explica a El HuffPost Karl Sallin, uno de los mayores expertos en la materia. 

Una investigación llevada a cabo por Anne-Liis von Knorring y Elisabeth Hultcrantz en 2019 ofrece el siguiente perfil de los niños afectados por el síndrome en sus formas más severas: en su país de origen, la mayoría han sido obligados a presenciar violencia, violaciones o asesinatos y/o amenazas contra un miembro de su familia más cercana, o bien han sido víctimas ellos mismos; la gran mayoría de los niños ha sufrido anteriormente síndrome de estrés postraumático y/o un episodio depresivo; en una buena parte de los casos, el padre, la madre o ambos sufren también algún trastorno físico o mental; por último, la mayoría pertenecen a minorías étnicas perseguidas en su región. La edad media a la que suelen empezar los síntomas es a los 11 años; aproximadamente un año y medio después, los menores caen en el letargo, que puede durar meses o años. 

El mejor tratamiento, saber que la familia está a salvo

Su curación también es rara. Los médicos observaron que cuando las familias conseguían el permiso de residencia en Suecia, los niños afectados por el síndrome empezaban a mejorar. Primero la capacidad motora, luego el contacto visual y, por último, la comunicación. Una guía nacional publicada en 2013 señalaba que conceder el permiso de residencia, así como la implicación de los padres en el cuidado, eran el tratamiento “más eficaz” para la recuperación de los menores –aunque un estudio más reciente contradice esta conclusión y defiende las terapias en centros especializados, separando a los niños de sus padres–. “El punto de inflexión se suele producir unos meses después de que la familia reciba la residencia permanente”, afirma el extenso manual sueco para el abordaje del uppgivenhetssyndrom. 

La doctora Elisabeth Hultcrantz comenta a El HuffPost que no es tanto la residencia en sí lo que provoca la recuperación en los niños, sino la sensación de que “toda la familia” está “cuidada”, pues se han visto casos de deportaciones a otros países de la Unión Europea donde las familias han sido bien atendidas y los niños han mejorado, señala. También ha habido casos de pacientes que se han recuperado con un tratamiento “intensivo de psicoterapia” en centros específicos, sin los padres, dice. 

El detonante: una carta de deportación

El coma no llega de la noche a la mañana. Normalmente empieza con miedo y falta de habla, y hay un desencadenante muy habitual, apuntan Von Knorring y Hultcrantz en su estudio. En los 46 casos que ellas analizaron en profundidad, lo “más común” era que los niños entraran en coma tras haber estado presentes en las oficinas de Migración, cuando se informaba a sus familias de una próxima deportación, o bien cuando eran los propios niños quienes abrían y leían en casa la carta de deportación escrita en sueco –idioma que ellos suelen manejar perfectamente, a diferencia de sus padres–. En dos de los casos que estudiaron, los niños cayeron en coma tras una redada policial en la vivienda.

“El niño, que normalmente comprendía mejor el sueco, era el primero en entender la decisión negativa [sobre el permiso de residencia familiar] antes de que alguien se lo tradujera a sus padres”, explican las investigadoras Von Knorring y Hultcrantz. “Algunos niños reaccionaron inmediatamente en ese momento vomitando o con otros síntomas fisiológicos”, señalan. “El niño que caía enfermo era normalmente el que había sido responsable en su familia, el que hacía normalmente de traductor (el mayor o hijo único) y/o el que había vivido las experiencias más traumáticas en el país de origen (violación de la madre, tortura o asesinato del padre)”, relatan las expertas en su estudio.

Los pacientes suelen ser niños completamente integrados en la sociedad sueca, activos en el colegio, queridos por sus compañeros, con pavor a volver a un lugar que ya les es ajeno y, sobre todo, que les resulta traumático.  

Von Knorring y Hultcrantz comparan este síndrome con la condición de “indefensión aprendida” observada en muchos mamíferos; “cuando toda esperanza de seguridad parece estar perdida, en una situación de miedo o estrés agudos el individuo entra en un estado de catatonia que, sin cuidados intensivos, es irreversible”, describen. 

Una enfermedad “endémica” en Suecia

Más allá de los traumas previos y de la amenaza de la deportación, todavía hoy no se conocen las causas exactas de esta rara dolencia ni, sobre todo, por qué sólo se reporta en Suecia, donde ya la consideran “endémica”. “No hay comparación a nivel internacional”, apunta una investigación liderada por Karl Sallin, de la Universidad de Uppsala.

Se habla entonces de un componente social y cultural de la enfermedad (“culture-bound”), en el sentido de que cada cultura posee un “repertorio de síntomas, una gama de síntomas físicos disponibles en la mente inconsciente para la expresión física del conflicto psicológico”, según las palabras del historiador médico Edward Shorter, al que cita The New Yorker.

En una entrevista vía correo electrónico con El HuffPost, Karl Sallin sostiene que “el estrés y el trauma no son suficientes para enfermar” y que lo determinante en este síndrome son los “factores contextuales”. Sallin está también convencido de que en Suecia se ha producido una especie de “contagio social” con esta enfermedad tan particular en un grupo poblacional tan concreto. Hay algunos casos, aunque minoritarios, de hermanos que cayeron enfermos con poco tiempo de diferencia. 

Niños que ‘se sacrifican’ por sus familias

Los más escépticos –y aquellos contrarios a la acogida de migrantes– acusaron al principio a las familias de estar fingiendo la enfermedad, e incluso de haber envenenado a sus hijos. Una reciente investigación habla sólo de tres posibles casos en los que se sospecha que la enfermedad podría ser fingida.  

En 2005, cuando más casos se reportaban y más creció la presión nacional para frenar las deportaciones, el Parlamento sueco firmó una orden temporal para que se revisara las solicitudes de 30.000 personas pendientes de deportación, y el Departamento de Migraciones permitió que los niños “apáticos” –como se les llamaba entonces– y sus familias permanecieran en el país. 

Un exhaustivo informe encargado por el Gobierno sueco y publicado en 2006 por un equipo de psicólogos, politólogos y sociólogos concluyó que los niños, de algún modo, se sacrificaban por sus familias perdiendo la consciencia, sin que para ello tuviera que mediar ninguna indicación por parte de las familias. 

Karl Sallin, uno de los investigadores que más ha estudiado este síndrome, explica a El HuffPost que ha habido un “amplio descenso” de casos en los últimos tiempos. “En 2020 sólo se registraron 12 nuevos casos, y en 2021, seis”, apunta.    

Según señala la experta Elisabeth Hultcrantz, después de 2016 ningún paciente ha obtenido un permiso de residencia permanente y sólo unos pocos han recibido el permiso temporal. En cualquier caso, durante la pandemia se frenaron las deportaciones, las familias experimentaron una “percepción” de mejora en su seguridad y los niños “poco a poco empezaron a despertar”, afirma la doctora. Actualmente, en su base de datos constan 60 casos en seguimiento, de los cuales sólo tres niños siguen con el síndrome. No obstante, “varios de ellos han sido deportados después de despertar”, cuenta Hultcrantz.